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Les visages de la douleur – 1

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Bon, titre trouvé, c’est déjà ça. Mais qu’est-ce qui se cache derrière? C’est simple au fond. À priori, quand on pense douleur, on pense à quelque chose de physique, du genre «J’ai mal au dos» ou «J’ai mal à la tête». Sauf que ce n’est que la pointe de l’iceberg, un iceberg que j’ai eu amplement le temps de découvrir au cours des cinq dernières années.

J’avais commencé la rédaction d’un billet traitant des formes de douleur reconnues – physique, psychologique, émotive et spirituelle -, mais j’ai vite réalisé, en cours de rédaction, que ça donnerait un texte d’une longueur interminable. Donc, changement de plan, voici un premier billet, sur la douleur physique. Suivront, dans les jours qui viennent, les autres volets.

La douleur physique
C’est sans doute la plus connue. On se cogne, se coupe, se blesse, on a mal. Une fracture, on a mal. Voilà maintenant quelques années que je découvre les douleurs que peut causer un cancer. Contrairement à une douleur temporaire, certaines des douleurs causées par le cancer sont permanentes. Dans mon cas, le fait que plusieurs de mes métastases se situent sur les côtes et les vertèbres complique la donne.

Avec tous les nerfs qui longent les côtes et ont des terminaisons à la colonne vertébrale, j’ai droit à une variété de douleurs. Celle qui est comme un coup de poignard au dos. Celle qui est comme une torture électrique à la cuisse gauche. Celle qui me donne l’impression que j’ai une côte de cassée du côté gauche. Celle qui remonte la colonne vertébrale sur toute sa longueur. Certaines sont intermittentes, d’autres constantes, avec une intensité qui fluctue sans cesse. Depuis la semaine qui a suivi ma vertébroplastie, je porte en permanence un patch de Fentanyl à une dose de 50 mcg/hr. C’est nettement mieux que la période où je devais porter, au minimum, trois fois cette dose. Évidemment, si la douleur s’accentue au point où je la ressens quand même, je dois ajouter des inter-doses de 2 mg de Dilaudid (pilules), pour la neutraliser.

Évidemment, si ces médicaments soulagent la douleur, ils ont – comme tout médicament – des effets secondaires. Dans mon cas, on peut d’abord mentionner la dépendance au Fentanyl. Je ne vous raconte pas les effets du manque de médicament lorsque j’ai tenté de réduire trop rapidement la dose! Ajoutez à cela la constipation. À ma dose actuelle, ça se contrôle assez bien, mais lorsque les choses étaient au pire, avant les traitements de radiothérapie et la vertébroplastie, c’était l’enfer. Aux douleurs déjà mentionnées, vous pouvez ajouter des maux de ventre constants, sans compter la sensation de déchirement à chaque fois que je finissais par pouvoir aller aux toilettes. Crade, vous dites? Oui, mais c’est crade le cancer.

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À suivre demain: la douleur psychologique

Le syndrome de Dieu

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Lorsque j’étais gamin, disons il y a plus de 50 ans, il y avait des membres de professions qui, lorsqu’ils daignaient nous parler, avaient ni plus ni moins une aura divine. Je pense ici aux curés, aux notaires, aux avocats et aux médecins, toutes spécialités confondues.

On se rendait voir ces spécialistes, qui comptaient pour la plupart sur une éducation nettement supérieure à la nôtre, pour obtenir des réponses et pour poser des gestes importants. On prenait pour acquis qu’ils étaient experts et en savaient plus que nous dans leur domaine de prédilection, donc il y avait rarement lieu de discuter avec eux. On absorbait leur savoir, on payait l’addition et le tour était joué.

Aujourd’hui, plusieurs de ces experts ont été ramenés au niveau du commun des mortels. Des curés ont été poursuivis pour abus sexuels. Des avocats et notaires ont été condamnés pour fraude. Des médecins ont été poursuivis pour fautes professionnelles. Ils ont tous en commun leur humanité, leur capacité à l’erreur.

J’ai aussi le bénéfice d’avoir eu droit à une éducation plus complète que celle de mes parents. Ajoutez à cela une curiosité viscérale qui m’a fait opter pour le journalisme comme profession. Alors, quand j’ai reçu – le 2 juin 2006 – un diagnostic de cancer du rein, je savais d’entrée de jeu que je pouvais compter sur une science qui avait évolué (au moins dans une certaine mesure) et sur ma curiosité – de même que celle de ma conjointe Isabelle Hontebeyrie – pour fouiller le sujet.

J’ai ensuite eu plusieurs rencontres avec des médecins, surtout des spécialistes. Et c’est là que j’ai constaté que ce que j’appelais le syndrome de Dieu – c’est-à-dire l’attitude d’un professionnel agissant comme s’il possédait la science infuse et que je n’étais qu’un inculte crétin qui n’avait mieux à faire que de boire ses précieuses paroles – non seulement existait encore, mais en plus se portait beaucoup trop bien pour mon bien-être.

Le premier avec lequel ce fut vraiment apparent, je l’ai rencontré il y a un peu plus d’un an. Il venait d’être promu au sein du service de radio-oncologie où il travaille et l’on m’avait vanté ses compétences. Dès notre première rencontre, il a su m’inculquer une panique parfaitement inutile juste en me déblatérant une série d’affirmations:
- On ne voit qu’une métastase au cerveau sur vos scans, mais les scans ne sont pas vraiment précis. Il doit bien y en avoir cinq ou six;
- Vous recevez une dose beaucoup trop forte de corticostéroïdes! J’ai déjà eu à remplacer des hanches à des patients qui ont pris ces médicaments pendant trop longtemps! C’est super dangereux, ces médicaments.

Évidemment, il ne doutait pas un instant pouvoir faire quelque chose pour m’aider, amoché comme j’étais. Il a donc entamé la procédure et on est allé de l’avant avec une intervention au Cyberknife. Dans les semaines précédant l’intervention, j’ai eu beau passer des IRMs et en demander les résultats, impossible de rejoindre le cher docteur. Ou il était à un autre hôpital que le mien, ou il était à une conférence à Paris, mais il n’était certainement jamais à l’hôpital Notre-Dame, et il n’était certainement jamais capable de retourner l’appel d’un patient. Pire encore, dans notre merveilleux système médical québécois, même si son infirmière aurait parfaitement pu me faire la lecture d’un rapport de radiologie, elle n’en a pas le droit. Alors, moi – le patient en question – je n’avais qu’une chose à faire: me fermer la gueule et attendre l’intervention divine.

Le jour de mon traitement au Cyberknife, j’ai appris qu’il n’y avait qu’un site de traitement. Comme on m’avait diagnostiqué initialement deux métastases, je ne comprenais pas vraiment. J’ai tout de même subi l’intervention et – comme le cher médecin était toujours absent – j’ai demandé à voir un autre radio-oncologue qui m’avait traité pour d’autres tumeurs. Ce dernier a eu la gentillesse de me faire voir, pour la première fois, les résultats des IRMs: une seule métastase clairement identifiée, une seconde masse trop petite encore pour être identifiée de façon définitive, et rien d’autre. Voilà pour les cinq ou six métastases que le super bollé m’avait laissé craindre.

Au final, après des mois sans pouvoir le rejoindre ou le voir, après des mois à subir les effets secondaires négatifs et de plus en plus présents des corticostéroïdes, au moins quatre autres spécialistes – uro-oncologue, radio-oncologues et neurologue – ont graduellement diminué la dose que je devais prendre. Si ces changements ont eu pour effet de réduire la rapidité d’augmentation des effets secondaires, cela n’a pas suffi à les arrêter. À un point tel que je me suis retrouvé avec une myopathie provoquée par les corticostéroïdes. Merci docteur pour l’été dernier passé dans un fauteuil roulant grâce à vous!

Quand je l’ai finalement rencontré, plus de trois mois après notre rencontre initiale, j’y étais avec Isabelle. Je voulais être certain de tout bien entendre, de tout bien comprendre. Il m’a lancé de facto que je souffrais de myopathie provoquée par les corticostéroïdes. Il m’a aussi lancé qu’il avait suivi les normes – trois mois – pour le suivi des patients. Aucune excuse, aucun regret. Il a tout simplement bousillé des mois de ma qualité de vie et il s’en fout royalement. Dans une plainte formulée à l’hôpital, aucune surprise: aucun blâme pour ledit docteur, mais on va réviser la procédure de suivi en radio-oncologie. Et une lettre, suintante de sincérité, dans laquelle il dit regretter que je ne veuille plus jamais l’avoir comme médecin traitant.

Il m’a fallu plusieurs mois avant de rencontrer un autre spécialiste atteint du même syndrome. Celui-là est spécialisé en traitement de la douleur et soins palliatifs. Après quatre mois à souffrir sans cesse de violents maux de dos et des prescriptions d’antidouleurs qui ne cessaient d’augmenter, on a fini par me référer au docteur en question.

Commençons par le bon côté des choses. Après qu’il eut pris connaissance de ma consommation de médicaments au cours des mois précédents, il a tout ajusté, augmentant certaines doses, en diminuant d’autres. En moins de 48 heures, mes douleurs avaient considérablement diminué. Enfin!!

Par contre ce spécialiste qui travaille en soins palliatifs et soins de fin de vie s’était penché sur mon dossier. Il avait notamment regardé les derniers scans que j’avais subis. Dans le cas d’un scan abdo-pelvien, dont les résultats n’avaient pas encore été dictés, il me lance «même si ce n’est pas ma spécialité, je dirais qu’il y a quelque chose au foie». Je ne sais pas si vous avez une idée du choc que cela implique pour un patient atteint de cancer de se faire dire que le foie est atteint, surtout quand vous savez déjà que les os sont touchés (vertèbres, côtes, os iliaque droit, fémurs), qu’il y a des métastases au cerveau et qu’il y a des nodules aux poumons.

L’anxiété générée par cette affirmation s’est transformée en colère lorsque les résultats officiels m’ont été remis: abdo-pelvien clair. Rien au foie. D’où lui est venue son inspiration divine et son besoin de me donner une information carrément fausse?

Lorsque je l’ai rencontré une seconde fois, il a à nouveau été fort efficace au niveau du traitement de la douleur. Par contre, il s’est à nouveau avancé dans un domaine où – de toute évidence – il ne possède pas l’expertise pour émettre une opinion. Je souffrais de vomissements quasi-quotidiens et il m’a dit «Bon, il est temps de se dire les vraies affaires: vos vomissements sont causés par votre métastase au cervelet.»

Ironiquement, pendant la même période, je suivais de nombreux traitements de radiothérapie. Lorsque les effets de ces traitements ont commencé à se faire sentir, la douleur a diminué et j’ai donc conséquemment diminué la quantité de médicaments antidouleurs. Le résultat le plus évident de la diminution de consommation d’opiacés a été la fin des vomissements. Comme j’avais aussi à subir un traitement au Cyberknife pour l’une de mes métastases au cerveau, j’ai discuté avec ma radio-oncologue spécialisée dans le traitement du cerveau de l’avis que j’avais reçu concernant les vomissements et la métastase au cervelet.

C’est elle qui m’a expliqué que la consommation, particulièrement à dose élevée, d’opiacés réduit la vitesse du transit intestinal, ce qui peut augmenter l’accumulation de sucs gastriques dans l’estomac et provoquer des nausées et vomissements. Dans les faits, cela fait maintenant trois semaines que je n’ai plus de vomissements, trois semaines au cours desquelles ma consommation d’opiacés a diminué parce que chaque traitement de radiothérapie – aux vertèbres dorsales, aux vertèbres lombaires et aux côtes – ont eu pour effet de réduire ma douleur.

La question qui demeure est «Pourquoi un médecin sensé s’occuper du dosage de mes médicaments pour la douleur se mêle-t-il de choses qui ne relèvent pas de ses compétences?» L’opinion qu’il a de lui-même et de ses connaissances est-elle surfaite ou veut-il que mon opinion de lui soit surfaite?

En plus de cinq années de traitement pour mon cancer du rein, j’ai eu affaire à de multiples spécialistes et, tout à leur honneur, la majorité d’entre eux – à deux exceptions près – ont agi de façon professionnelle, n’hésitant pas à répondre à mes questions, n’hésitant pas à ce que je remette des choses en question et, le cas échéant, me référant à d’autres spécialistes pour compléter un diagnostic ou un plan de traitement.

Un médecin, tout spécialiste qu’il soit, ne possède pas la science infuse et – surtout- un patient ne doit surtout pas placer en ceux-ci une foi aveugle. Parfois, il y a une marge qui peut s’avérer dangereuse – en plus de ce qu’elle peut provoquer comme stress et détresse – entre ce que le médecin croit savoir et ce qu’il sait vraiment. Mettre une foi aveugle en Dieu est, justement, une question de foi. Pour ce qui est des médecins, une foi aveugle est une foi déplacée.

Approche multidisciplinaire, certes, mais néanmoins isolée

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Au fil de mes années de traitement, depuis 2006, j’ai eu droit à ce que l’on pourrait nommément appeler un traitement multidisciplinaire. À la case départ, ce fut un urologue. Par la suite, on est passé à un uro-oncologue puisqu’il y avait diagnostic de cancer.

Par la suite, de nombreux autres spécialistes se sont ajoutés à la liste. Gastro-entérologue, chirurgien orthopédique, radio-oncologue spécialisé dans les traitements des os, radio-oncologue spécialisé dans le cerveau, radiologiste spécialisé en traitements aux radio-fréquences et en vertébroplastie. Ajoutons à cela psychologue et psychiatre, de même qu’infirmière pivot qui – théoriquement et ultimement – contribue à maintenir un lien entre les patients et tous ces experts. Et, plus récemment, ajout d’un spécialiste de la douleur en soins palliatifs.

On pourrait être porté à croire qu’avec un tel entourage spécialisé, tout baigne dans l’huile, mais malheureusement, à l’usage, on en vient surtout à se demander qui croire, à quoi ça sert et est-ce que ça pourrait être mieux?

À mes yeux, oui, ça pourrait être mieux, beaucoup mieux. Pourquoi? Tout simplement parce qu’en bonne partie, tous ces spécialistes travaillent en vase clos, sans contact les uns avec les autres. Ça donne quoi? Des traitements plus ou moins à la pièce, en fonction de la spécialité de chacun. Sont-ils complémentaires et dans le meilleur intérêt du patient? Allez savoir.

Souvent, j’ai l’impression, lorsque l’on dit à un patient qu’il doit être proactif, que l’on veut dire qu’il doit combler les lacunes du système. Le médecin A prescrit certains médicaments; le médecin B prescrit certains autres médicaments; ainsi de suite pour plusieurs des autres médecins. Et quand le patient se présente chez l’un de ces médecins, il se fait demander «Quels médicaments prenez-vous?» Ne serait-il pas plausible et logique – en 2012 – que ces informations soient clairement indiquées au dossier du patient et que ledit dossier soit accessible à tous les médecins traitant un même patient? Ne serait-il pas possible que, lorsque l’on fait affaire avec un établissement comme le CHUM (Centre hospitalier de l’Université de Montréal), tous les renseignements relatifs à UN patient soient regroupés au sein d’UN dossier et non pas trois dossiers – un pour l’hôpital St-Luc, un pour l’hôpital Notre-Dame, un pour l’hôpital Hôtel-Dieu?

Actuellement, c’est plutôt un dossier par hôpital. Une certaine partie est informatisée, mais non regroupée. Donc, lorsque récemment j’ai rencontré un orthopédiste à l’hôpital Notre-Dame, il voulait me faire passer une scintigraphie osseuse. Or, j’en avais passé une récemment. Ce fut à moi de lui apprendre et de lui dire que cela s’était fait à St-Luc. Utilisant un autre accès informatique, il a alors pu voir les résultats de la scintigraphie. C’est ridicule. Il faudrait à priori que tout ce qui concerne un patient soit accessible au sein d’un seul et même dossier, un dossier complet.

Quand, à chaque visite chez l’un de ces spécialistes, je dois indiquer quels médicaments je prends, c’est tout aussi ridicule. Quand, il y a plusieurs mois, j’ai dû prendre des corticostéroïdes, au moins quatre médecins différents ont modifié la posologie en cours de route, et celui qui – selon moi – devait piloter le dossier ne l’a pas fait, je me suis retrouvé avec une myopathie. Quelques mois en fauteuil roulant, faute de suivi adéquat. Évidemment, pas de réprimande pour personne. On se passe la balle, point.

À quelques reprises, lorsque différentes complications ont fait surface, c’est l’infirmière pivot qui a dû se démener pour rejoindre les spécialistes concernés, arriver à les réunir en conférence téléphonique pour qu’ils arrivent ensemble à ce qui semblait la meilleure solution pour le problème auquel j’étais confronté. Est-ce là le mieux que l’on arrive à faire pour développer des communications efficaces entre spécialistes pour le traitement d’un patient?

La notion qu’un patient atteint d’un cancer doive souvent être traité par une équipe multidisciplinaire est pleine de bon sens. Sauf qu’actuellement, le mot ‘équipe’ est omis de l’équation. Il s’agit de médecins pratiquant différentes disciplines, travaillant individuellement, chacun au meilleur de ses connaissances et de son expertise. C’est l’individualisme plutôt que la force de la concertation et de la complémentarité. La notion d’équipe impliquerait des rencontres entre ces experts, l’évaluation de traitements et d’interventions complémentaires. Ce n’est actuellement pas le cas, et le grand perdant, c’est le patient. C’est le patient qui perds un temps de fou à chercher des réponses, qui doit courir à gauche et à droite pour des réponses, qui doit vivre avec l’incertitude et le stress que génère un tel fonctionnement.

Dans un système médical où il y a pénurie criante de nombreux experts, le système de santé – du bureau du ministre aux directions des hôpitaux – on vise avant tout à éteindre les feux: diminution des périodes d’attente, rentabilisation maximale du temps des médecins – en n’oubliant pas que dans de nombreuses spécialités, il y a pénurie de médecins. Il est clair que l’on peut facturer une rencontre avec un patient mais pas nécessairement une réunion pour discuter du cas d’un patient.

Au bout du compte, quand on dit à un patient qu’il doit être ‘proactif’, ça veut notamment dire qu’il doit constamment avoir sous la main la liste de tous les médicaments qu’il prend, les dosages, etc. Il doit aussi être à l’affut de toutes les méthodes, techniques et nouveaux traitements s’appliquant à sa maladie. En effet, ce ne sont pas tous les spécialistes qui vont suggérer telle ou telle méthode de traitement qui pourrait être complémentaire.

Je me souviens fort bien que dès que l’on m’a appris que j’avais des métastases au cerveau, j’ai immédiatement demandé un rendez-vous avec un spécialiste du Cyberknife pour évaluer la pertinence d’un tel traitement. Idem lorsque les métastases osseuses ont évolué aux vertèbres. Ce n’est pas une proposition qui m’est venue de médecins, c’est une demande qui a découlé des recherches que j’avais effectuées. Et ce n’est pas normal. Ce n’est pas moi le spécialiste.

On dit d’un patient atteint d’un cancer qu’il doit se battre pour survivre, et c’est vrai. Il faut avoir la volonté de se battre contre la maladie, d’adapter son mode de vie aux changements qu’imposent les traitements. Mais il faut aussi constamment faire de la recherche, s’informer, découvrir les alternatives. Il faut être prêt à explorer seul les soins complémentaires qui débordent du cadre de la médecine occidentale traditionnelle, à laquelle trop de médecins sont obstinément bornés. Oui, il peut y avoir des compléments, homéopathie, acupuncture, tous les éléments nutritifs pertinents (eh non, on ne se limite pas ici à la bête réponse ‘Suivez le guide alimentaire canadien’.). Ce ne sont pas des remplacements, mais ce sont souvent des compléments dont l’apport n’est pas négligeable.

Le physique, le psychologique, l’émotif sont autant d’aspects d’un patient nécessitant un suivi et, au besoin, des soins. De plus, tout l’aspect complémentaire des soins – le palliatif, le soutien disponible auprès des CLSC, etc. – doit aussi être présenté aux patients. J’y reviendrai d’ailleurs lors d’un prochain billet.

Ouf! Quelle randonnée!

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Moi qui espérais que 2012 s’amorcerait mieux que 2011, j’en ai été quitte pour toute une randonnée! Vous pouvez en lire le début – et les grandes lignes – dans mon billet – Ainsi va la vie.

Le dernier grand coup est arrivé la semaine dernière avec une vertébroplastie, intervention qui consiste à injecter un ciment dans une vertèbre particulièrement amochée. Si, initialement, le tout s’est avéré particulièrement douloureux pendant les premières 48 heures, l’amélioration constatée par la suite est remarquable et j’en suis extrêmement redevable au docteur Thomas Moser, radiologiste, qui a pratiqué l’intervention. Un peu plus d’une semaine après l’intervention, la diminution de la douleur et l’amélioration de ma qualité de vie sont remarquables.

Comme tout ce qui a trait à mon cancer, depuis le début en fait, le succès (dans la plupart des cas) des différents traitements et des différentes interventions font que cinq ans et huit mois après avoir reçu un pronostic de 18 mois de survie, je suis toujours là et que – bien qu’il y ait eu des moments particulièrement pénibles – dans l’ensemble, je bénéficie d’une qualité de vie somme toute remarquable.

J’ai d’ailleurs l’intention de me pencher sur cet aspect des dernières années, de même que sur les problèmes et lacunes que je remarque dans le système de santé, et sur des hypothèses/suggestions qui me semblent importantes dans le traitement de patients en phase terminale. L’attitude de certains médecins, les lacunes de communication entre différents services, le manque de communication avec les patients, la fermeture de certains praticiens aux pratiques complémentaires qui peuvent améliorer la qualité de vie des patients, le manque d’information (et la disparité) quant aux services complémentaires offerts aux patients, ce qui peut représenter des impacts physiques, psychologiques, émotifs et financiers.

Pour l’instant, ce premier billet depuis la mi-février marque surtout mon retour à une vie que je peux enfin apprécier beaucoup plus pleinement au quotidien, avec tout ce que cela comporte de positif, que ce soit pour moi, pour mon amour Isabelle, et tous mes proches – parents et amis – dont la présence indéfectible au fil des mois et des ans, a été un réservoir inestimable d’amour et d’énergie, un soutien tellement essentiel quand tout semblait être un trou noir dans lequel je ne pouvais que sombrer.

C’est d’ailleurs ce constat – entre autres – qui m’a fait changer mon ‘tagline’ de Dead Man Writing à Dare to Dream, Damnit!