Category Archives: Santé

Enfin le soleil!

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Ahhh, le soleil! Il a daigné se repointer le bout du nez samedi et semble installé pour au moins quelques jours, avec une hausse des températures qui provoque un sourire quasi-automatique chez tout le monde.

Si mon lundi est sous le signe de la radiothérapie (scans de préparation en matinée et traitement au fémur droit en après-midi), ça ne diminue en rien mon appréciation de ces belles journées. D’ailleurs, ce matin, après les scans, plutôt que de rentrer prestement à la maison, Isabelle a suggéré que l’on passe par le parc Lafontaine. Aussitôt dit, aussitôt fait!

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Les visages de la douleur – 4

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Ouais, bon, j’ai un peu tardé pour le dernier volet sur les visages de la douleur. C’est plus par faute de temps qu’autre chose. En fait, j’inclus ce quatrième volet parce que dans les définitions des douleurs qui peuvent affliger les patients atteints de cancer, on inclut le spirituel. Je dois dire que dans mon cas, c’est probablement le seul des quatre qui ne m’a pas fait mal.

C’est aussi pourquoi ce sera un billet plutôt bref. En effet, pour commencer, même si je suis – sur papier, du moins – catholique romain, ayant été baptisé, confirmé (et ayant même été enfant de chœur quand j’étais gamin), il y a belle lurette que la foi – telle que prêchée par l’église catholique – ne fait plus partie de mes valeurs. Depuis l’âge adulte, je n’ai jamais été à l’aise avec la notion d’un ‘dieu’ tel que défini par les différentes religions. Cela ne veut pas dire que j’exclus la possibilité qu’un être divin existe, mais si tel est le cas, je ne l’imagine absolument pas comme juge et arbitre de ce qui m’attend après la mort, pas plus que je ne l’imagine comme la ligne d’écoute spirituelle en attente de mes appels à l’aide quand, comme après les résultats de scans de janvier dernier, j’imagine pendant un temps que la mort est foutrement proche.

Par contre, je pourrais dire que j’ai beaucoup plus foi en une forme d’existence après la mort. Peut-être que c’est une forme de réassurance qui est née de différentes lectures, ou simplement la façon dont mon esprit a fait la paix, il y a bien des années, avec la mort, avec l’idée que j’avais que la vie était bien futile si tout ce que le trajet impliquait pour l’esprit, c’était de naître, vivre, et retourner à la Terre avec rien après. Je suis à l’aise avec cette foi, et si jamais je me mets un doigt dans l’œil, après la mort, ça ne fera plus de différence.

Donc, côté spiritualité, l’essentiel pour moi est de vivre selon mes valeurs et mes principes, en respectant les autres et en respectant du mieux que je peux ce monde dans lequel je vis. Je n’ai pas besoin que ce soit encadré par quelque dogme que ce soit pour être à l’aise avec ça et être à l’aise avec moi-même.

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Les visages de la douleur – 3

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Après le physique et le psychologique, l’émotif. Pour moi, c’est sans doute le pire à définir et à gérer. On peut traiter le physique avec des médicaments. Idem pour le psychologique, jusqu’à un certain point. Pour l’émotif, je patauge encore et toujours.

Tout ce qui peut marquer une vie – joie, peine, regrets, rancunes, colère, espoir -, tout ça et bien d’autres choses entrent dans la case ‘émotif’. Alors, quand on en arrive à un point de la vie où l’on nous diagnostique avec une maladie incurable, en phase terminale, tout peut vite dégénérer en tourmente émotive.

Au cours des quatre premières années de mon cancer, ce n’était pas trop complexe à gérer. Certes, j’ai ressassé ma vie je ne sais combien de fois, regardé tous les rêves d’avenir qui venaient de se faire couper l’herbe sous le pied.

Là où les choses sont devenues beaucoup plus complexe à gérer, c’est depuis l’an dernier. À deux reprises, la situation a été telle que l’on me laissait clairement sentir que mon temps était compté. Tout d’abord, il y a eu l’étape des embolies pulmonaires, en juin dernier, puis il y a eu l’autre coup, nettement plus dur, en janvier dernier, alors que les scans ont montré une explosion de métastases suite à l’échec d’une chimio.

À partir de là, gérer les peurs, ne pas tout transformer en regrets, ruminer des colères inutiles qui ne semblent pas vouloir s’éteindre devient un défi difficilement gérable. L’émotif s’embrouille forcément avec le psychologique – les période dépressives – et le quotidien se fait lourd, très lourd. En plus, à cause de l’incapacité physique provoquée par la maladie, comment ne pas se sentir un fardeau pour la femme que l’on aime, pour ses proches et son entourage?

C’est un défi quotidien que de ne pas gaspiller mes énergies à sombrer dans l’analyse à outrance de tout ça. Apprendre à accepter le vécu passé pour ce qu’il est, avec ses bons et ses mauvais côtés, et arrêter une fois pour toute de le revivre émotivement. Apprendre à rêver dans la mesure où c’est toujours possible, à une échelle où les rêves peuvent effectivement se réaliser. Cesser d’être en colère, que ce soit contre une ex qui n’attend que le jour où je crèverai pour pouvoir empocher la police d’assurance ou contre le médecin qui, à cause d’un suivi mal foutu, a fait que je me suis retrouvé avec une myopathie. À quoi est-ce que ça sert? À rien, sinon à me miner le moral.

Quand, physiquement, la douleur est sous contrôle, concentrer mes énergies sur ce qui m’intéresse, à faire des choses que j’apprécie est ce que je tente quotidiennement de prioriser, avec plus ou moins de succès. Mais avec les hauts et les bas, ça demeure le volet le plus difficile de tous, pour moi, à maîtriser. Il suffit d’une passe de fatigue, je m’étends et sans le vouloir, ça dérape. L’esprit se met à jongler à des niaiseries qui devraient avoir été casées et oubliées depuis belle lurette, et tout part en une spirale qui ne peut, inévitablement, qu’être déprimante.

Apprendre à laisser aller le passé, une fois pour toute, est un défi quotidien pour l’émotif que je suis. Petit à petit, j’y arrive mieux, surtout – comme je le mentionnais – quand la douleur est sous contrôle et que le côté psychologique – anxiété, dépression – est relativement stable.

Heureusement qu’il y a l’amour d’Isabelle et des autres proches – Micheline, Roger, Vincent, Valérie, Vincent, Alex, notamment – pour m’aider à travers tout ça. Mais n’empêche que l’on a beau savoir qu’ils sont là, avec un amour sincère et indéfectible, il est difficile – quand je regarde mes incapacités en face – de ne pas me voir comme autre chose qu’un fardeau pour les gens que j’aime. Et ça, c’est aussi une forme de douleur, et il n’y a pas de p’tite pilule qui calme ça tout d’un coup…

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Les visages de la douleur – 2

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Lorsque le corps souffre, lorsque la douleur dure longtemps, il vient un temps où la capacité de tenir le coup craque, où la capacité d’endurance fond. C’est le moment où la souffrance devient psychologique.

La douleur psychologique
Ah! Le mental. C’est fort le mental, mais il y a des limites. Les miennes ont été réduites en miettes au cours de la dernière année, après les traitements au Cyberknife pour mes premières métastases au cerveau. Le bordel a commencé avec le médecin qui n’a pas vu à me sevrer des corticostéroïdes assez rapidement, ce qui fait que j’ai récolté un effet secondaire de trop, une myopathie. Ensuite, j’ai récolté des embolies pulmonaires aux deux poumons et un infarctus au poumon droit. Comme si ce n’était pas assez, la douleur physique au dos a commencé l’automne dernier et s’est poursuivie – en augmentant continuellement – jusqu’à ce que j’aie le résultat de mes scans en janvier, résultats qui s’avéraient désastreux, avec propagation importante des métastases aux os, au cerveau, et la multiplication des nodules aux poumons.

Psychologiquement, l’effet a été simple: je me suis retrouvé extrêmement dépressif, avec une anxiété constante. Je naviguais entre l’envie d’en finir – le suicide, ce n’est pas complexe – et la volonté de surmonter cette nouvelle vague de progrès de la maladie. Évidemment, trouver le sommeil naturellement était impossible. À travers cette période, si ce n’avait été d’Isabelle, de mes beaux-parents (Micheline et Roger), de mon beau-frère et ma belle-soeur (Vincent et Valérie) et de mon fils et sa blonde (Vincent et Alex), ainsi que de quelques rares amis, je crois bien que je ne serais plus de ce monde.

Oser l’espoir devient de plus en plus difficile, à chaque fois que la maladie progresse. Je sais bien qu’éventuellement, ce cancer aura ma peau. Mais dans les vagues de la dépression et de l’anxiété, je me disais – et mes proches me disaient – qu’il y avait des chances que le nouveau traitement que j’avais choisi – je suis revenu au Sutent – puisse fort bien tout freiner et m’acheter encore une bonne tranche de temps. Du temps de vie dont je pourrais profiter vraiment, pas seulement souffrir en disant que j’étais toujours vivant.

J’ai repris contact avec une psychologue, spécialisée en oncologie, avec un psychiatre, spécialisé en oncologie, en plus de lire du Krishnamurti. Si ces spécialistes peuvent aider, jusqu’à un certain point, c’est par rapport au cancer. Si vous avez plutôt besoin de plus d’analyse, d’une psychanalyse même, vous avez intérêt à avoir des assurances ou beaucoup de fric, car c’est dans le privé qu’il vous faudra aller chercher. Alors je m’en passe. Pendant quelques mois, j’ai aussi pris de l’Ativan, question de diminuer mon anxiété. Je les appellerais mes antidouleurs pour le mental. Graduellement, les choses se calment, mais là encore, rien de facile.

Si je regarde mon cheminement des trois derniers mois, je dois avouer que j’arrive presque à me tenir mentalement debout face à ma situation. Presque. Il suffit d’événements qui nous font sentir la pression économique qui nous écrase, moi et Isabelle, pour que l’anxiété remonte en flèche. Et, après plus de cinq ans à écouter le moindre signal que peut me donner mon corps, toute nouvelle douleur, tout malaise fait sonner toutes les alarmes dans ma tête.

En même temps, je ne veux pas devenir accro aux médicaments tels que le Xanax ou l’Ativan. Je me dis, me répète ad nauseam que je peux arriver à me calmer par moi-même. Et, pour des périodes plus ou moins longues, j’y arrive, en profitant pour lire, écrire, voir des films, écouter de la musique, jaser avec ma blonde (d’autre chose que le putain de cancer!), bref vivre aussi normalement que je le peux. Mais le cancer ne disparaitra pas, les tests non plus. Alors, comme aujourd’hui, lendemain d’une IRM du cerveau, une semaine avant une scintigraphie osseuse et deux semaines avant un scan abdo-pelvien, mes vieux démons sont fidèles au poste pour me hanter. À ces moments, oui, un Ativan de temps à autre aide à réduire la pression.

Le fait que j’aie repris passablement de forces, physiquement, est aussi un point clé: quand le corps se porte bien (aussi bien qu’il le peut dans les circonstances), il devient plus facile de VIVRE, de faire des choses plutôt que d’être prostré sur un lit d’hôpital à défiler les scénarios catastrophe qui vous viennent inévitablement à l’esprit.

La douleur ou la souffrance psychologique est aussi complexe à gérer, sinon plus, que la douleur physique. Dans mon cas, c’est simple à expliquer: j’ai tellement souffert physiquement que, psychologiquement, ce qui me hante le plus est la peur de la douleur, pas la peur de la mort. Avec la mort, la douleur est finie. Mais le parcours, lui il me fait peur. Et, en prime, il y a l’émotif, mais ça, c’est pour le prochain volet.

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