Author Archives: Benoit

Les visages de la douleur – 2

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Lorsque le corps souffre, lorsque la douleur dure longtemps, il vient un temps où la capacité de tenir le coup craque, où la capacité d’endurance fond. C’est le moment où la souffrance devient psychologique.

La douleur psychologique
Ah! Le mental. C’est fort le mental, mais il y a des limites. Les miennes ont été réduites en miettes au cours de la dernière année, après les traitements au Cyberknife pour mes premières métastases au cerveau. Le bordel a commencé avec le médecin qui n’a pas vu à me sevrer des corticostéroïdes assez rapidement, ce qui fait que j’ai récolté un effet secondaire de trop, une myopathie. Ensuite, j’ai récolté des embolies pulmonaires aux deux poumons et un infarctus au poumon droit. Comme si ce n’était pas assez, la douleur physique au dos a commencé l’automne dernier et s’est poursuivie – en augmentant continuellement – jusqu’à ce que j’aie le résultat de mes scans en janvier, résultats qui s’avéraient désastreux, avec propagation importante des métastases aux os, au cerveau, et la multiplication des nodules aux poumons.

Psychologiquement, l’effet a été simple: je me suis retrouvé extrêmement dépressif, avec une anxiété constante. Je naviguais entre l’envie d’en finir – le suicide, ce n’est pas complexe – et la volonté de surmonter cette nouvelle vague de progrès de la maladie. Évidemment, trouver le sommeil naturellement était impossible. À travers cette période, si ce n’avait été d’Isabelle, de mes beaux-parents (Micheline et Roger), de mon beau-frère et ma belle-soeur (Vincent et Valérie) et de mon fils et sa blonde (Vincent et Alex), ainsi que de quelques rares amis, je crois bien que je ne serais plus de ce monde.

Oser l’espoir devient de plus en plus difficile, à chaque fois que la maladie progresse. Je sais bien qu’éventuellement, ce cancer aura ma peau. Mais dans les vagues de la dépression et de l’anxiété, je me disais – et mes proches me disaient – qu’il y avait des chances que le nouveau traitement que j’avais choisi – je suis revenu au Sutent – puisse fort bien tout freiner et m’acheter encore une bonne tranche de temps. Du temps de vie dont je pourrais profiter vraiment, pas seulement souffrir en disant que j’étais toujours vivant.

J’ai repris contact avec une psychologue, spécialisée en oncologie, avec un psychiatre, spécialisé en oncologie, en plus de lire du Krishnamurti. Si ces spécialistes peuvent aider, jusqu’à un certain point, c’est par rapport au cancer. Si vous avez plutôt besoin de plus d’analyse, d’une psychanalyse même, vous avez intérêt à avoir des assurances ou beaucoup de fric, car c’est dans le privé qu’il vous faudra aller chercher. Alors je m’en passe. Pendant quelques mois, j’ai aussi pris de l’Ativan, question de diminuer mon anxiété. Je les appellerais mes antidouleurs pour le mental. Graduellement, les choses se calment, mais là encore, rien de facile.

Si je regarde mon cheminement des trois derniers mois, je dois avouer que j’arrive presque à me tenir mentalement debout face à ma situation. Presque. Il suffit d’événements qui nous font sentir la pression économique qui nous écrase, moi et Isabelle, pour que l’anxiété remonte en flèche. Et, après plus de cinq ans à écouter le moindre signal que peut me donner mon corps, toute nouvelle douleur, tout malaise fait sonner toutes les alarmes dans ma tête.

En même temps, je ne veux pas devenir accro aux médicaments tels que le Xanax ou l’Ativan. Je me dis, me répète ad nauseam que je peux arriver à me calmer par moi-même. Et, pour des périodes plus ou moins longues, j’y arrive, en profitant pour lire, écrire, voir des films, écouter de la musique, jaser avec ma blonde (d’autre chose que le putain de cancer!), bref vivre aussi normalement que je le peux. Mais le cancer ne disparaitra pas, les tests non plus. Alors, comme aujourd’hui, lendemain d’une IRM du cerveau, une semaine avant une scintigraphie osseuse et deux semaines avant un scan abdo-pelvien, mes vieux démons sont fidèles au poste pour me hanter. À ces moments, oui, un Ativan de temps à autre aide à réduire la pression.

Le fait que j’aie repris passablement de forces, physiquement, est aussi un point clé: quand le corps se porte bien (aussi bien qu’il le peut dans les circonstances), il devient plus facile de VIVRE, de faire des choses plutôt que d’être prostré sur un lit d’hôpital à défiler les scénarios catastrophe qui vous viennent inévitablement à l’esprit.

La douleur ou la souffrance psychologique est aussi complexe à gérer, sinon plus, que la douleur physique. Dans mon cas, c’est simple à expliquer: j’ai tellement souffert physiquement que, psychologiquement, ce qui me hante le plus est la peur de la douleur, pas la peur de la mort. Avec la mort, la douleur est finie. Mais le parcours, lui il me fait peur. Et, en prime, il y a l’émotif, mais ça, c’est pour le prochain volet.

Les visages de la douleur – 1

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Bon, titre trouvé, c’est déjà ça. Mais qu’est-ce qui se cache derrière? C’est simple au fond. À priori, quand on pense douleur, on pense à quelque chose de physique, du genre «J’ai mal au dos» ou «J’ai mal à la tête». Sauf que ce n’est que la pointe de l’iceberg, un iceberg que j’ai eu amplement le temps de découvrir au cours des cinq dernières années.

J’avais commencé la rédaction d’un billet traitant des formes de douleur reconnues – physique, psychologique, émotive et spirituelle -, mais j’ai vite réalisé, en cours de rédaction, que ça donnerait un texte d’une longueur interminable. Donc, changement de plan, voici un premier billet, sur la douleur physique. Suivront, dans les jours qui viennent, les autres volets.

La douleur physique
C’est sans doute la plus connue. On se cogne, se coupe, se blesse, on a mal. Une fracture, on a mal. Voilà maintenant quelques années que je découvre les douleurs que peut causer un cancer. Contrairement à une douleur temporaire, certaines des douleurs causées par le cancer sont permanentes. Dans mon cas, le fait que plusieurs de mes métastases se situent sur les côtes et les vertèbres complique la donne.

Avec tous les nerfs qui longent les côtes et ont des terminaisons à la colonne vertébrale, j’ai droit à une variété de douleurs. Celle qui est comme un coup de poignard au dos. Celle qui est comme une torture électrique à la cuisse gauche. Celle qui me donne l’impression que j’ai une côte de cassée du côté gauche. Celle qui remonte la colonne vertébrale sur toute sa longueur. Certaines sont intermittentes, d’autres constantes, avec une intensité qui fluctue sans cesse. Depuis la semaine qui a suivi ma vertébroplastie, je porte en permanence un patch de Fentanyl à une dose de 50 mcg/hr. C’est nettement mieux que la période où je devais porter, au minimum, trois fois cette dose. Évidemment, si la douleur s’accentue au point où je la ressens quand même, je dois ajouter des inter-doses de 2 mg de Dilaudid (pilules), pour la neutraliser.

Évidemment, si ces médicaments soulagent la douleur, ils ont – comme tout médicament – des effets secondaires. Dans mon cas, on peut d’abord mentionner la dépendance au Fentanyl. Je ne vous raconte pas les effets du manque de médicament lorsque j’ai tenté de réduire trop rapidement la dose! Ajoutez à cela la constipation. À ma dose actuelle, ça se contrôle assez bien, mais lorsque les choses étaient au pire, avant les traitements de radiothérapie et la vertébroplastie, c’était l’enfer. Aux douleurs déjà mentionnées, vous pouvez ajouter des maux de ventre constants, sans compter la sensation de déchirement à chaque fois que je finissais par pouvoir aller aux toilettes. Crade, vous dites? Oui, mais c’est crade le cancer.

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À suivre demain: la douleur psychologique

fine pointe + Inquisition = vertébroplastie

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Cela fait maintenant quelques semaines que j’ai subi une intervention chirurgicale visant à renforcer une de mes vertèbres lombaires, vertèbres qui sont en piètre état à cause de métastases de mon cancer du rein qui ont décidé d’y élire résidence. En fait, il y a deux vertèbres dorsales et trois vertèbres lombaires de touchées, plus des côtes, l’os iliaque droit et les deux fémurs. Rien que ça, et je ne vous parle que des métastases osseuses.

La vertébroplastie consiste à injecter une sorte de ‘ciment’ dans une vertèbre amochée, question de la renforcer. Autre effet bénéfique généralement ressenti: diminution de la douleur, la vertèbre ayant moins tendance à écraser ou irriter des nerfs.

Près d’un mois après l’intervention, je peux dire que le Dr Thomas Moser, radiologiste à l’hôpital Notre-Dame, a fait du bon boulot. La douleur au niveau lombaire a diminué de façon importante. Par contre, j’avoue que j’en frémis encore quand je repense à l’intervention proprement dite.

Je soulève ici un doute. Le doute que l’on s’est adapté avec les moyens du bord à Notre-Dame pour permettre l’intervention. En effet, couché sur une table devant un scanner, la tête vers l’ouverture de l’appareil, voici comment on m’a installé. Comme il faut que je sois dans l’ouverture du scanner pour que le médecin puisse suivre en direct l’insertion d’aiguilles dans la vertèbre visée, on commence par me mettre un coussin sous la tête et me dire de me mettre les bras au dessus de la tête. Ensuite, arrive la méthode Inquisition: on vous scotche les bras en place. Oups! Ça fait que j’étouffe le nez dans le coussin. Ajout d’un second coussin: c’est bien, je peux respirer. Par contre, les bras fatiguent très vite dans cette position. Résultat: on ajoute quelques mètres de ruban adhésif, serré. Faut que ça tienne!

L’intervention elle-même n’est pas sans moments pénibles, notamment après que le médecin eut demandé «Passez-moi un marteau.» Je vous laisse imaginer les sensations ressenties lorsqu’un médecin se sert d’un marteau pour vous enfoncer une aiguille dans une vertèbre. Et l’os n’est pas aussi fragile que l’on pensait, alors des coups de marteau, il en a fallu plusieurs.

On a beau m’avoir administré je ne sais trop quelles drogues qui sont sensées me garder suffisamment dans les vapes – sans m’anesthésier complètement – pour que je ne ressente pas de douleur, c’est plutôt le contraire. Le ruban adhésif qui me maintient les bras me coupe la circulation tant il est serré, et ça fait MAL. Et chaque coup de marteau se répercute le long de la colonne. Là aussi, ça fait MAL.

L’intervention a bien fini par finir et je suis remonté à ma chambre de chirurgie d’un jour, le temps de récupérer. En fin de journée, je suis rentré chez moi. Je peux vous dire que les premiers 48 heures après l’intervention, ce fut l’enfer. Vive les Dilaudid et autres médicaments contre la douleur. Ce n’est qu’au troisième jour que j’ai commencé à percevoir le bien-fondé de cette intervention. La douleur a diminué de façon importante dans le secteur lombaire. J’ai plus de mobilité – pas des masses, mais je peux marcher, pas trop vite, et me déplacer.

Je serais vraiment curieux de voir l’installation pour de telles interventions, que ce soit en France ou aux États-Unis, à la clinique Mayo ou à John-Hopkins, par exemple. Il s’agit d’une intervention fondamentalement simple et de haute précision. Je n’ose pas croire que toutes les installations soient aussi archaïques que ce qui a été utilisé à Notre-Dame. Améliorer de façon significative le confort du patient pendant l’intervention – des bandes et attaches de Velcro ne devraient pas trop faire mal au budget de l’hôpital – serait, selon moi, une priorité.

Toute intervention chirurgicale est une forme de traumatisme à l’organisme, traumatisme physique, traumatisme psychologique, émotif. Penser à minimiser ces traumatismes pour les patients devrait faire partie intégrante de la notion de ‘soigner’.

Le syndrome de Dieu

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Lorsque j’étais gamin, disons il y a plus de 50 ans, il y avait des membres de professions qui, lorsqu’ils daignaient nous parler, avaient ni plus ni moins une aura divine. Je pense ici aux curés, aux notaires, aux avocats et aux médecins, toutes spécialités confondues.

On se rendait voir ces spécialistes, qui comptaient pour la plupart sur une éducation nettement supérieure à la nôtre, pour obtenir des réponses et pour poser des gestes importants. On prenait pour acquis qu’ils étaient experts et en savaient plus que nous dans leur domaine de prédilection, donc il y avait rarement lieu de discuter avec eux. On absorbait leur savoir, on payait l’addition et le tour était joué.

Aujourd’hui, plusieurs de ces experts ont été ramenés au niveau du commun des mortels. Des curés ont été poursuivis pour abus sexuels. Des avocats et notaires ont été condamnés pour fraude. Des médecins ont été poursuivis pour fautes professionnelles. Ils ont tous en commun leur humanité, leur capacité à l’erreur.

J’ai aussi le bénéfice d’avoir eu droit à une éducation plus complète que celle de mes parents. Ajoutez à cela une curiosité viscérale qui m’a fait opter pour le journalisme comme profession. Alors, quand j’ai reçu – le 2 juin 2006 – un diagnostic de cancer du rein, je savais d’entrée de jeu que je pouvais compter sur une science qui avait évolué (au moins dans une certaine mesure) et sur ma curiosité – de même que celle de ma conjointe Isabelle Hontebeyrie – pour fouiller le sujet.

J’ai ensuite eu plusieurs rencontres avec des médecins, surtout des spécialistes. Et c’est là que j’ai constaté que ce que j’appelais le syndrome de Dieu – c’est-à-dire l’attitude d’un professionnel agissant comme s’il possédait la science infuse et que je n’étais qu’un inculte crétin qui n’avait mieux à faire que de boire ses précieuses paroles – non seulement existait encore, mais en plus se portait beaucoup trop bien pour mon bien-être.

Le premier avec lequel ce fut vraiment apparent, je l’ai rencontré il y a un peu plus d’un an. Il venait d’être promu au sein du service de radio-oncologie où il travaille et l’on m’avait vanté ses compétences. Dès notre première rencontre, il a su m’inculquer une panique parfaitement inutile juste en me déblatérant une série d’affirmations:
- On ne voit qu’une métastase au cerveau sur vos scans, mais les scans ne sont pas vraiment précis. Il doit bien y en avoir cinq ou six;
- Vous recevez une dose beaucoup trop forte de corticostéroïdes! J’ai déjà eu à remplacer des hanches à des patients qui ont pris ces médicaments pendant trop longtemps! C’est super dangereux, ces médicaments.

Évidemment, il ne doutait pas un instant pouvoir faire quelque chose pour m’aider, amoché comme j’étais. Il a donc entamé la procédure et on est allé de l’avant avec une intervention au Cyberknife. Dans les semaines précédant l’intervention, j’ai eu beau passer des IRMs et en demander les résultats, impossible de rejoindre le cher docteur. Ou il était à un autre hôpital que le mien, ou il était à une conférence à Paris, mais il n’était certainement jamais à l’hôpital Notre-Dame, et il n’était certainement jamais capable de retourner l’appel d’un patient. Pire encore, dans notre merveilleux système médical québécois, même si son infirmière aurait parfaitement pu me faire la lecture d’un rapport de radiologie, elle n’en a pas le droit. Alors, moi – le patient en question – je n’avais qu’une chose à faire: me fermer la gueule et attendre l’intervention divine.

Le jour de mon traitement au Cyberknife, j’ai appris qu’il n’y avait qu’un site de traitement. Comme on m’avait diagnostiqué initialement deux métastases, je ne comprenais pas vraiment. J’ai tout de même subi l’intervention et – comme le cher médecin était toujours absent – j’ai demandé à voir un autre radio-oncologue qui m’avait traité pour d’autres tumeurs. Ce dernier a eu la gentillesse de me faire voir, pour la première fois, les résultats des IRMs: une seule métastase clairement identifiée, une seconde masse trop petite encore pour être identifiée de façon définitive, et rien d’autre. Voilà pour les cinq ou six métastases que le super bollé m’avait laissé craindre.

Au final, après des mois sans pouvoir le rejoindre ou le voir, après des mois à subir les effets secondaires négatifs et de plus en plus présents des corticostéroïdes, au moins quatre autres spécialistes – uro-oncologue, radio-oncologues et neurologue – ont graduellement diminué la dose que je devais prendre. Si ces changements ont eu pour effet de réduire la rapidité d’augmentation des effets secondaires, cela n’a pas suffi à les arrêter. À un point tel que je me suis retrouvé avec une myopathie provoquée par les corticostéroïdes. Merci docteur pour l’été dernier passé dans un fauteuil roulant grâce à vous!

Quand je l’ai finalement rencontré, plus de trois mois après notre rencontre initiale, j’y étais avec Isabelle. Je voulais être certain de tout bien entendre, de tout bien comprendre. Il m’a lancé de facto que je souffrais de myopathie provoquée par les corticostéroïdes. Il m’a aussi lancé qu’il avait suivi les normes – trois mois – pour le suivi des patients. Aucune excuse, aucun regret. Il a tout simplement bousillé des mois de ma qualité de vie et il s’en fout royalement. Dans une plainte formulée à l’hôpital, aucune surprise: aucun blâme pour ledit docteur, mais on va réviser la procédure de suivi en radio-oncologie. Et une lettre, suintante de sincérité, dans laquelle il dit regretter que je ne veuille plus jamais l’avoir comme médecin traitant.

Il m’a fallu plusieurs mois avant de rencontrer un autre spécialiste atteint du même syndrome. Celui-là est spécialisé en traitement de la douleur et soins palliatifs. Après quatre mois à souffrir sans cesse de violents maux de dos et des prescriptions d’antidouleurs qui ne cessaient d’augmenter, on a fini par me référer au docteur en question.

Commençons par le bon côté des choses. Après qu’il eut pris connaissance de ma consommation de médicaments au cours des mois précédents, il a tout ajusté, augmentant certaines doses, en diminuant d’autres. En moins de 48 heures, mes douleurs avaient considérablement diminué. Enfin!!

Par contre ce spécialiste qui travaille en soins palliatifs et soins de fin de vie s’était penché sur mon dossier. Il avait notamment regardé les derniers scans que j’avais subis. Dans le cas d’un scan abdo-pelvien, dont les résultats n’avaient pas encore été dictés, il me lance «même si ce n’est pas ma spécialité, je dirais qu’il y a quelque chose au foie». Je ne sais pas si vous avez une idée du choc que cela implique pour un patient atteint de cancer de se faire dire que le foie est atteint, surtout quand vous savez déjà que les os sont touchés (vertèbres, côtes, os iliaque droit, fémurs), qu’il y a des métastases au cerveau et qu’il y a des nodules aux poumons.

L’anxiété générée par cette affirmation s’est transformée en colère lorsque les résultats officiels m’ont été remis: abdo-pelvien clair. Rien au foie. D’où lui est venue son inspiration divine et son besoin de me donner une information carrément fausse?

Lorsque je l’ai rencontré une seconde fois, il a à nouveau été fort efficace au niveau du traitement de la douleur. Par contre, il s’est à nouveau avancé dans un domaine où – de toute évidence – il ne possède pas l’expertise pour émettre une opinion. Je souffrais de vomissements quasi-quotidiens et il m’a dit «Bon, il est temps de se dire les vraies affaires: vos vomissements sont causés par votre métastase au cervelet.»

Ironiquement, pendant la même période, je suivais de nombreux traitements de radiothérapie. Lorsque les effets de ces traitements ont commencé à se faire sentir, la douleur a diminué et j’ai donc conséquemment diminué la quantité de médicaments antidouleurs. Le résultat le plus évident de la diminution de consommation d’opiacés a été la fin des vomissements. Comme j’avais aussi à subir un traitement au Cyberknife pour l’une de mes métastases au cerveau, j’ai discuté avec ma radio-oncologue spécialisée dans le traitement du cerveau de l’avis que j’avais reçu concernant les vomissements et la métastase au cervelet.

C’est elle qui m’a expliqué que la consommation, particulièrement à dose élevée, d’opiacés réduit la vitesse du transit intestinal, ce qui peut augmenter l’accumulation de sucs gastriques dans l’estomac et provoquer des nausées et vomissements. Dans les faits, cela fait maintenant trois semaines que je n’ai plus de vomissements, trois semaines au cours desquelles ma consommation d’opiacés a diminué parce que chaque traitement de radiothérapie – aux vertèbres dorsales, aux vertèbres lombaires et aux côtes – ont eu pour effet de réduire ma douleur.

La question qui demeure est «Pourquoi un médecin sensé s’occuper du dosage de mes médicaments pour la douleur se mêle-t-il de choses qui ne relèvent pas de ses compétences?» L’opinion qu’il a de lui-même et de ses connaissances est-elle surfaite ou veut-il que mon opinion de lui soit surfaite?

En plus de cinq années de traitement pour mon cancer du rein, j’ai eu affaire à de multiples spécialistes et, tout à leur honneur, la majorité d’entre eux – à deux exceptions près – ont agi de façon professionnelle, n’hésitant pas à répondre à mes questions, n’hésitant pas à ce que je remette des choses en question et, le cas échéant, me référant à d’autres spécialistes pour compléter un diagnostic ou un plan de traitement.

Un médecin, tout spécialiste qu’il soit, ne possède pas la science infuse et – surtout- un patient ne doit surtout pas placer en ceux-ci une foi aveugle. Parfois, il y a une marge qui peut s’avérer dangereuse – en plus de ce qu’elle peut provoquer comme stress et détresse – entre ce que le médecin croit savoir et ce qu’il sait vraiment. Mettre une foi aveugle en Dieu est, justement, une question de foi. Pour ce qui est des médecins, une foi aveugle est une foi déplacée.