Monthly Archives: janvier 2012

Zéro Bobo

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Hier, je rencontrais le spécialiste de la douleur. Rencontre très intéressante, et le résultat, encore plus! Après avoir fait le tour de ma situation, des médicaments que je prenais et des douleurs que je ressentais, il a refait ma liste de médicaments de A à Z.

La nouvelle liste reprenait certains médicaments que j’avais déjà, mais à des doses différentes, en plus d’en ajouter certains. J’ai particulièrement apprécié ses explications de la prescription, des dosages et des interactions. On voit que l’objectif premier est d’éliminer toutes les douleurs que je ressens, et je peux déjà dire – j’en suis le premier surpris – qu’au réveil ce matin, zéro douleur. C’est la première fois depuis des mois!

La journée s’annonce belle!

Axitinib… FAIL

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Il ne m’aura pas fallu longtemps pour obtenir les résultats des scans passés le 23 janvier et de la scintigraphie osseuse faite deux semaines plus tôt. En effet, j’ai obtenu mes résultats le 25. Par contre, il va me falloir encore un bout de temps pour digérer mentalement tout ça.

Je vous balance le tout plutôt en vrac. Au niveau de la scintigraphie osseuse, progression de toutes les lésions qui étaient déjà présentes aux 4e et 6e côtes gauche et à l’os iliaque droit. En prime, nouvelles lésions aux côtes, notamment 7e côte droite, 10e et 12e côtes gauche, et arc antérieur de la 8e côte gauche. S’ajoutent des lésions aux vertèbres D3, D4, D10, D11, L1, L3, L4. Enfin, infiltrations aux deux fémurs.

Côté du scan thoracique, on avait déjà décelé une dizaine de nodules aux poumons aux scans précédents. Ce coup-ci, on note que ces 10 nodules ont progressé et qu’il y a une quinzaine de nouveaux nodules.

Enfin, pour ce qui est du cerveau, on note une progression des deux métastases qui ont déjà été traitées, en plus d’en discerner une troisième nouvelle et la présence d’un peu d’œdème au lobe temporal gauche.

Si vous avez tout lu jusqu’ici, probablement inutile de vous dire que le nouveau traitement à l’Axitinib a été un flop total. Entre la pause de traitement de 14 semaines pour me refaire des forces après ma myopathie et mes embolies pulmonaires, la reprise de traitement du début novembre à maintenant n’a rien donné, ce qui résulte en une explosion de croissance du cancer. Au moins, cela explique les douleurs violentes au dos que l’on n’arrivait pas à contrôler.

Plan de match (ce que j’appelle le baroud d’honneur): reprise de traitement avec le Sutent dans les plus brefs délais. On avait arrêté le Sutent au moment de l’apparition des métastases au cerveau, mais il contrôlait tout le reste. S’il agit de la même façon, on peut reprendre le contrôle des os et poumons, et on verra avec le Cyberknife pour le cerveau.

Je demeure optimiste, sans être utopiste. Tout a vachement dégénéré et le Sutent est pratiquement ma dernière chance, même si je fouille les ressources disponibles, excluant évidemment tous les vendeurs de ‘miracles’ à Tijuana, aux Bermudes et ailleurs. Ce matin, je rencontre un spécialiste du traitement de la douleur. S’il arrive à contrôler mes maux de dos et autres effets secondaires (notamment constipation et nausées), j’aurai au moins – dans l’immédiat – une qualité de vie acceptable. Pour le reste, c’est vraiment une question d’apprécier les choses au jour le jour.

Cyberknife, on remet ça

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Après avoir débuté la semaine hier par des scans – cerveau, thorax et abdo-pelvien -, demain 25 janvier sera journée Cyberknife, pour un nouveau traitement au dos. Avec un peu de chance (ou beaucoup), ça devrait faire disparaître la douleur que je ressens au dos depuis quatre mois.

J’avoue que ces temps-ci, les nerfs et le moral s’en prennent plein la gueule. Le moins que l’on puisse dire, c’est que la douleur, ça use. Et puis, il y a le nouveau traitement, à l’Axitinib. J’apprécie le fait que l’on soit arrivé à un dosage pour lequel les effets secondaires sont tolérables. Par contre, j’attends évidemment avec impatience – et nervosité – les résultats des scans d’hier qui me laisseront savoir si le traitement fonctionne et stabilise la situation ou, mieux encore, s’il réduit la taille des métastases existantes.

Enfin, pour conclure la semaine en beauté, rencontre le 27 d’un spécialiste de la douleur. Honnêtement, je ne sais pas trop à quoi m’attendre. J’imagine qu’il est plus familier avec des traitements mieux ciblés à ce niveau, minimisant les effets secondaires. Bref, j’en aurai le cœur net vendredi.

Et pour conclure, un néologisme fort utilisé par ceux et celles qui ont le cancer et se tapent des scans: scanxiété: l’anxiété générée par l’attente des résultats des scans de suivi de la maladie. Et je suis en plein dedans.

On joue avec les machines

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L’année 2012 commence sous le signe des tests. En effet, demain, 11 janvier, cinq heures de prévues à l’hôpital St-Luc pour une scintigraphie osseuse. Ensuite, question de ne pas s’ennuyer un vendredi 13, je rencontre un spécialiste de la douleur vendredi matin à l’hôpital St-Luc, puis en après-midi, c’est au tour de l’hôpital Notre-Dame pour un scan et un moulage préparatoire à un traitement Cyberknife au dos, en plus d’un IRM en fin d’après-midi.

En théorie, ça devrait vouloir dire que le ou les traitements au Cyberknife seraient la semaine prochaine.

Entretemps, disons que ce n’est pas la grande gloire. Les effets secondaires de mon traitement à l’Axitinib se maintiennent plus ou moins, en autant que la dose n’excède pas 14 mg/jour. Les deux fois où mon oncologue a tenté de hausser la dose, je me suis mis à gerber mes tripes, incapable de garder même un verre d’eau. S’ajoute à cela la douleur au dos qui est incessante et particulièrement forte. On a beau hausser la dose de médicaments antidouleur, je n’arrive pas à la contrôler. Et, effet ricochet, les antidouleurs provoquent de la constipation, tandis que je soupçonne l’Axitinib d’être responsable de mon manque d’appétit. Évidemment – sinon, ça ne serait pas drôle – les laxatifs et autres trucs que l’on m’a prescrit pour régler ce problème-là me provoquent des crampes d’estomac aussi pénibles à supporter que la douleur au dos.

Bref, le moins que je puisse dire, c’est que j’ai les nerfs en boule et le moral en bouillie. C’est pourquoi je reprends les rendez-vous avec la psy demain, parce qu’au-delà d’un certain point, et malgré tous les efforts d’Isabelle, j’ai besoin d’aide professionnelle entre les deux oreilles. J’ai beau savoir que, dans l’absolu, il y a des choses qui avancent, au quotidien, je me ramasse à la petite cuillère.