La semaine dernière, suite à un article de Patrick Lagacé dans le quotidien La Presse intitulé Cancer: le Québec en Lada, j’ai cru bon d’envoyer une lettre ouverte au quotidien, question de présenter la réalité vécue par un patient face à ce système qui, fondamentalement, détient un droit de vie ou de mort sur moi.

La lettre envoyée a été retenue pour publication et est parue dans l’édition de samedi, 27 novembre, de l’édition imprimée de La Presse, dans le cahier Plus Forum. Aujourd’hui, elle a été mise en ligne sur le site Cyberpresse.ca, sous la rubrique Place publique. Elle s’intitule Trop cher pour vivre?

Je crois que la question est plus que pertinente, particulièrement à un moment où des thérapies ciblées – coûteuses, certes – sont disponibles pour les patients atteints de nombreuses formes de cancers et autres maladies chroniques. Bien à l’abri derrière le paravent qu’il s’est créé – le Conseil du médicament -, le gouvernement du Québec refuse systématiquement de créer une agence centralisée pour le développement de stratégies d’ensemble pour le traitement du cancer. Même nos statistiques ne sont pas suffisamment fiables pour pouvoir être intégrées à des compilations de données pan-canadiennes.

Bref, bonne lecture.

Après une rencontre avec mon oncologue, c’est reparti! Traitement au Sutent débuté depuis mardi et demande officielle acheminée au Conseil du médicament, tout comme une demande pour prescription de Zometa, question de fortifier les os. Dans ce dernier cas, je n’en veux que pour six mois, question de minimiser les risques de nécrose de la mâchoire.

Évidemment, j’aimerais bien arriver à éliminer les métastases aux côtes qui en sont à toucher la colonne vertébrale, une paralysie éventuelle ne m’intéressant vraiment pas du tout. Alors je devrais avoir un rendez-vous avec un radio-oncologue au cours des deux prochaines semaines, question de voir s’il y a quelque chose à faire de ce côté. Sinon, je veux regarder du côté de la cryogénie et des traitements aux fréquences radio. Il y a aussi une intervention qui consiste à injecter un produit directement dans les os. Bref, encore beaucoup de renseignements à prendre et beaucoup de questions à poser.

Le stress est tout de même tombé d’un cran maintenant que le choix de traitement principal est déterminé. Ne reste plus qu’à travailler à déterminer la suite et à attendre de voir quels effets secondaires feront leur apparition au cours des prochaines semaines.

Tic-tac, tic-tac… Ça peut aussi bien faire penser à une horloge, illustrant le temps qui passe, qu’à la minuterie d’une bombe. Tic-tac, tic-tac… Boom! Et pourquoi pas la combinaison des deux, tiens?

Le temps qui passe… Pas vraiment matière à écrire depuis septembre dernier, ou pas envie. Ces quelques mois ont été plutôt ‘normaux’, avec quelques trucs particulièrement agréables ou valorisants dans le lot, notamment le fait d’assister au spectacle The Wall de Roger Waters – wow! – ou encore de collaborer à la traduction du livre Stardust in the Sand de Gino Vannelli, une expérience que j’ai adorée, avec un artiste remarquable.

La bombe… Depuis novembre 2008, l’Afinitor, un médicament de Novartis, contrôlait très bien mon cancer du rein, arrêtant net la progression des métastases osseuses. Et puis, il y a environ un mois et demi, apparition de petites douleurs au dos. Petite douleur devint graduellement grande douleur, du genre chocs électriques à la colonne vertébrale.

Appel à la charmante infirmière pivot en oncologie qui me suggère de prendre deux Tylénol pour soulager la douleur en attendant qu’arrive la date de mes scans, le 18 novembre, et la rencontre qui viendrait après avec mon oncologue. Évidemment, ça ne s’améliore pas alors je contacte mon oncologue directement. Le 15 novembre, je me pointe à l’urgence pour le rencontrer. Je le rate, mais rencontre un autre médecin qui travaille avec lui. Plutôt que la résonance magnétique que préconisait mon oncologue, on me fait plutôt des radiographies osseuses et, après plusieurs heures d’attente, un autre médecin qui travaille avec mon oncologue se pointe, me dit qu’il ne semble pas y avoir de progression et me prescrit des antidouleurs.

Jeudi, le 18, rencontre avec mon oncologue en fin d’avant-midi. Il me prescrit une série de radiographies osseuses complète avant mes scans qui sont prévus pour 14h45 le même jour. On se reverra aussi le lendemain matin à l’urgence pour effectuer un IRM et rencontrer un neurologue.

Le vendredi matin, je me présente à l’urgence et on demande l’IRM comme prévu. Puis j’attends le neurologue. Le Dr Bernier se présente en après-midi et m’examine, puis va voir mes radios, scans et résultats de l’IRM. Quand il revient, on passe de tic-tac, tic-tac à boom! Il me dit qu’il ne comprend pas que l’on m’ait fait revenir le vendredi, la progression osseuse étant clairement évidente sur les radios et scans de la veille. Il semble que la métastase de la 6e côte soit maintenant rendue à la 7e, et affecte l’extérieur de la colonne vertébrale, là où les nerfs sont connectés à la colonne. Pas étonnant qu’il y ait de la douleur et cette impression de chocs électriques!

Évidemment, je contacte mon oncologue, qui est prêt à me prescrire immédiatement un autre traitement, en plus de vouloir y ajouter du Zometa, question d’éviter l’affaiblissement de la structure osseuse. Ma réponse est non pour l’immédiat. Je demande plutôt à le voir la semaine suivante – donc cette semaine – et le rendez-vous est fixé à 7h45 demain, mardi le 23.

Ça m’a donné le temps d’assimiler le fait que cette connerie a repris sa progression et aussi le temps de faire des recherches, question d’avoir une meilleure idée des options qui s’offrent à moi. Ma préférence est nettement pour l’élimination des métastases osseuses en priorité, s’il s’avère que ce soit faisable, ici ou ailleurs. Après, on pourra toujours voir quel médicament je prends pour tenter d’empêcher que d’autres métastases n’apparaissent.

Alors c’est fou ce qu’Isabelle a fait comme recherches sur le Web, en plus de ce que j’avais déjà fait. Et j’ai plein de questions sur l’élimination des métastases osseuses par cryogénie, par fréquences radio, par radiations et carrément par chirurgie, pour ne nommer que ça.

Tic-tac, tic-tac.. Je devrais avoir finalisé mes choix cette semaine. Pas vraiment de temps à perdre. J’avais presque oublié que le cancer ne prend jamais de vacances…