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Rien de tel que de se faire réveiller à 1 heure du matin par une douleur tellement vive que l’idée de se rendormir ne vous traverse même pas l’esprit. Je commence par tester s’il y a une position quelconque où je pourrais être confortable… non. Bon, ça fait chier. Donc, je me lève. Pas évident quand la douleur vive mentionnée plus tôt est justement aux pieds. J’applique de l’onguent sur les zones sensibles, et le seul toucher des doigts me fait grincer des dents. Ça promet!

Je monte à l’étage, sur la pointe des pieds, pas tant pour ne pas faire de bruit et réveiller Isa que parce que mes talons sont en feu. Bref, je prépare un pot de café, puis me pointe à l’ordi. Je passe environ une heure à fouiller un peu plus Facebook, lire des blogues d’amis que je n’ai pas lus au cours des derniers jours. Tout ça en tentant systématiquement de trouver une façon de me placer les pieds qui ne laissera pas l’impression d’être littéralement sur des charbons ardents. Peine perdue.

C’est fou comme l’esprit peut se ballader en pleine nuit, lorsque tout est silencieux. Un coin de mon cerveau s’accroche aux notions de temps: passé, présent, futur…

Le passé me semble passablement distortionné. Par exemple, la dernière année me semble à la fois s’être passée en un clin d’oeil et avoir duré une éternité! J’ai l’impression que c’est hier que l’on m’a appris que j’avais le cancer, et j’ai l’impression que ça fait une éternité que je me bats contre cette merde. J’ai bien eu une vie avant ça, mais elle me semble tellement loin!

Le présent, lui, est plus complexe, probablement parce que j’essaie systématiquement de m’y concentrer. Tous les ateliers, groupes de soutien et trucs du genre vous le diront: vivez le présent! Ben là, c’est ce que je fais: je vis la douleur. Alors j’aime bien faire un petit tour du côté du passé. Oh, pas bien loin, juste quelques heures, alors que je me promenais à moto, que je me sentais vivant, que le mot cancer ne me venait pas à l’esprit. C’est précieux des moments comme ça! Ils sont rares les «instants présents» où je n’ai pas le cancer qui me trotte dans un recoin du cerveau!

Difficile aussi, au présent, de ne pas penser au futur et - par ricochet - au passé. Il y a un peu plus d’un an, après le diagnostic, je me disais que j’allais lutter contre cette saloperie, que ça prendrait bien un an ou deux pour la trucider, et une autre année pour me remettre de tout ce que les médicaments auraient déboussolé dans mon système.

Un an plus tard, je ne saurais dire si je suis plus futé, mais je crois être devenu plus réaliste. Je peux toujours tenter de gérer comment je compose avec le cancer, mais ce n’est définitivement pas moi qui contrôle l’échéancier, peut importe ce que je peux avoir comme attitude ou volonté. Après un an, un rein en moins, je me retrouve à devoir rajuster sérieusement le tir. Les derniers scans montrent que le traitement au Nexavar a effectivement stabilisé les métastases. C’est beaucoup, mais c’est tout. La chimio par pilules se poursuit, jour après jour. Les effets secondaires aussi. Et à travers ça, après une sérieuse baisse de régime et de moral en début d’été, je commence à peine à me retrouver des repères, à réintégrer dans mon quotidien des éléments de normalité.

En fait, je dirais que la phase chaotique des derniers mois prend des allures de période d’intégration décalée. Intégration de quoi? De la réalité, tout simplement. La réalité de vivre pleinement au quotidien avec la maladie, avec les effets secondaires, avec les contraintes physiques, mais aussi avec tout ce que je peux encore faire, ou faire différemment, à part penser, manger, vivre le cancer. Intégration du fait qu’il est temps de me remettre à vivre ma vie plutôt que de ne vivre que mon putain de cancer.

Le futur, je ne sais pas trop comment je le vois. J’en vois un, c’est déjà ça de pris! J’ai encore - toujours! - des rêves, des projets, des idées. Par contre, contrairement à l’été dernier, je ne tente plus de le mettre dans de belles petites cases du genre le cancer va durer tant de temps, la récupération tant, le retour à la normalité tant. Je le vois d’un oeil plus fluide: j’ai des objectifs à court et moyen termes, quelques uns à long terme. C’est au présent que je travaille pour les atteindre, tout en sachant qu’ils peuvent se réaliser un peu plus vite que prévu, ou être retardés un peu, ou beaucoup.

Ce qui est difficile, quand j’y pense, c’est de constater la dichotomie entre la façon dont je dois gérer mon temps et la façon dont les gens autour de moi le gèrent. Moi, quand je me lève le matin - ou la nuit! - j’ajuste ce que je vais faire de ma journée en fonction de mes capacités, de comment je me sens. Des questions toutes simples pour les gens autour de moi sont souvent moins simples pour moi. Par exemple, disons que je passe au bureau en milieu de semaine, quelqu’un peut lancer «On va bouffer au resto vendredi midi?» Facile comme question! Les collègues peuvent répondre vite fait «oui» ou «non». Moi aussi je peux, mais dans le cas d’un «oui», il y a toujours des réserves: «oui, si je n’ai pas trop mal pour marcher», «oui, si je n’ai pas tellement la nausée et la diarrhée que la seule idée de manger me lève le coeur». Bref, vous voyez le topo.

Il y a aussi les réactions de l’entourage qui fluctuent au fil des mois. Au début, il y a eu une période de «pitié», des mois où les gens me parlaient comme si j’étais un condamné à mort. Puis, avec le temps, avec le blogue aussi, on s’est mis à comprendre que je n’allais pas crever là, demain ou dans un avenir immédiat. Alors, comme j’ai repris un certain nombre de mes activités, on s’est mis à me dire que j’avais l’air vachement mieux, que tout avait l’air de bien aller. Alors on repart avec les planifs de restos, de sorties, de ci ou de ça. Et quand j’arrive avec mes bémols, les gens ont parfois l’air surpris. Ironiquement, je semble être souvent le seul à devoir véritablement vivre au présent, tandis que le reste de l’univers est occupé à planifier la prochaine soirée, le prochain weekend, le prochain quelque chose…