Le lendemain de la veille
Publié dans Santé, le 08/08/2007 à 6:48, par BenoitJournée bien remplie hier! Elle a démarré tôt: visite au département d’oncologie à 8h15. Pas trop d’attente - ce qui est bien! - et rencontre avec mon oncologue. Comme je le mentionnais dans mon précédent billet, j’avais une foule de questions pour lui. En fait, j’avais une bonne dose de frustration, notamment par rapport aux services offerts à l’Hôpital St-Luc comparativement à ceux offerts à l’Hôpital juif de Montréal. Disons qu’entre les deux, il y a un monde de différences!
Ce que j’ai toutefois réalisé au cours de notre discussion, c’est qu’en bout de ligne, malgré toutes les lacunes dans les services aux patients offerts à St-Luc - et il y en a une méchante flopée! - j’ai une confiance totale (mais pas aveugle) en mon oncologue. Et ça, même si je changeais d’hôpital pour obtenir plus de services complémentaires, je ne le trouverais pas nécessairement ailleurs. Alors on a clarifié mes attentes, déterminé ce que je pouvais aller chercher ailleurs comme services, puis on s’est penché sur le suivi de mon cancer.
Question de faire le bilan d’où j’en suis rendu, plein de tests prévus. Tout d’abord, tests sanguins effectués tout de suite après la visite d’hier, et scans prévus d’ici la fin du mois. On verra tous les résultats de ça la première semaine de septembre.
Côté forme physique, je vais voir avec le centre L’espoir, c’est la vie, où une physiothérapeute me planifiera un programme d’exercice. J’ai donc une lettre de mon médecin indiquant que je peux faire de l’exercice, sans restrictions. Non seulement ça devrait m’aider à retrouver un certain tonus musculaire, ça devrait m’aider à avoir un peu plus d’appétit.
Côté bouffe, il y a un sérieux travail à faire! Je devrais normalement avoir un apport calorique d’au moins 2000 calories par jour. Actuellement, j’en suis plutôt à environ la moitié de ça… On a aussi déterminé quelques médicaments à essayer qui devraient aider à contrôler les foutues diarrhées et nausées. Je verrai bien d’ici quelques jours ce que ça donne.
Dermato
Après l’oncologue et les prises de sang, c’était au tour de la dermatologue. On a rapidement fait le survol des derniers mois: essai de l’Accutane, le moral qui en a pris un coup, arrêt de l’Accutane, la lente remontée. On va donc tenter de minimiser les médicaments pour les problèmes dermatologiques. Je me remet donc aux antibiotiques - ceux que j’ai déjà pris sans problème par le passé - à raison d’un comprimé aux deux jours. De plus, on mise sur des onguents pour aider à réduire les zones problématiques, surtout le visage.
J’ai appris qu’un rapport sur les problèmes que j’ai éprouvés au cuir chevelu lorsque j’ai débuté le traitement au Nexavar l’automne dernier avait été soumis pour présentation lors d’une conférence médicale aux États-Unis. C’était l’un des problèmes non-documentés qui m’étaient tombés dessus en début de traitement. J’en suis bien content: plus de spécialistes auront l’occasion de se pencher sur ce genre de problèmes, plus les patients auront de chance que l’on trouve des parades à ces effets.
Voilà pour le bilan de la visite à l’hôpital. Ce matin, je devrais recevoir la livraison de Nexavar pour le prochain mois, les charmants fonctionnaires du Conseil du médicament ayant finalement daigné se grouiller le cul après de multiples appels de ma pharmacienne. J’imagine qu’ils pensent que mon cancer fait comme eux l’été: il doit prendre des vacances!
10/08/2007 à 4:04 pm
Cher Benoit,
J’ai connu ton site alors que j’étaits en attente du résultat d’ana.path suite à une néphrectomie partielle. j’ai lu combien ton traitement est difficile à supporter.
Pour t’aider tu peux avoir recours à la méthode Beljanski. C’est un traitement parallèle qui aide à supporter la chimiothérapie.
Pour avoir les coordonées d’un médecin qui prescrit les traitements dans ton pays tu peux écrire à
irene@natural-source.com courage LILLY
11/08/2007 à 12:49 pm
salut a toi Benoit,
voila bien longtemps que je prends de tes nouvelles mais que je n’interviens pas, non pas que je sois timide, plutôt que j’observe un peu tout et rien?
Mon mari est atteint tout comme toi du même cancer, il a été sous Nexavar durant 9 mois,ensuiten radiotherapie car atteinte de la colonne vertebrale, et depuis 8 semaines, il suit un traitement experimental, le RAD 001.
Rien ne nous dit que cela va marcher, je m’en fout, je veux juste Qqu’il vive et reste aupres de nous.
Lundi, il doit passer un scanner afin de voir su le traitement agit ou pas, beaucoup d’angoisses se dessinnent car il a des douleurs tres vives depuis quelques jours au niveau des cervicales et du thorax …nous verrons bien, Loic a 35 ans, il a un cancer du rein declaré depuis 18 mois, ablation du rein droit debut avril 2006, une tumeur de 2.2 kilos, il a des metas aux poumons, sur son foie, sur le mediastin, l’os illiaque(la meta est enorme, presque 12 cm de long sur 9 de large), toute sa colonne vertebrale est prise de L2 a L5, et enfin, une grosse meta aussi sur son rein gauche, j’oubliais, atteint des ganglions(sinon, c’est pas drôle !!!), voila le topo de mon homme,. Nous ne nous plaignons pas, nous vivons a 3000 a l’heure, il le faut car nous savons que l’épée est au dessus de nos tetes, nous sommes jeunes avec des enfants a la maison (16, 13,9 et 4 ans), tu vois, on peut malgré tout vivre avec cette s……. de cancer.Je veux lui couper la tete, on y mettra le temps qu’il faudra mais on y arrivera …
Courage a toi, tu es formidable, ne l’oublie pas, ne te laisse jamais avoir avec cette bestiole, elle est vicieuse, mais nous erons toujours plus fortS qu’elle.
Bises a toi et a bientôt
Valou
13/08/2007 à 8:14 am
Lilly, merci pour la suggestion! Je me renseigne pour voir ce qui est disponible ici.
Laudine, j’ai entendu beaucoup de bonnes choses à propos du traitement RAD 001. J’avoue que ton message me touche beaucoup. Juste à te lire, je me dis que j’en étais rendu à me complaire dans ma petite misère, quand les choses sont loin d’être si mal que ça. Chapeau à ton homme, à vous deux, aux enfants! Et oui, à nous d’être plus fort que cette saleté!
13/08/2007 à 10:15 am
Juste quelques mots …: vous êtes formidables… Et à vous tous qui vous battez et savez vivre avec tellement de vitalité, d’énergie, d’enthousiasme, malgré cette galère de maladie, je vous envois un convoi de soleil, d’énergie et de tendresse.
14/08/2007 à 5:35 pm
Et moi j’attends avec impatience début septembre pour les résultats!!!
et je rejoinds grandmamie et ses mots dans lesquels je me retrouve aussi.
gros becs à toi, Benoit!
19/08/2007 à 4:34 am
bonjour Benoit
je vous lis depuis un bon bout plus precisament la journne que je suis reentre de consulte de un medecin de famille qui m’a comunique que j’avais un cancer du rein droit a mon ordi a faire de recherches, voila que votre blog m’ apparu je doit vous dire merci infintement parce que ton experiencie m’aide a surmonter cette dificil epreuve que por moi cest la deuxieme fois dans ma vie (hodking).Toujours me reste un incognite con respecte a votre suivi et je pose la question avec tout respecte est sur les delais que vous avez etait oblige a attendre ,porquoi ne pas avoir opere plus vite.Moi je suis suivi au notredame et me arrive la meme situation alors je me suis expatrie et rapido subito ablation partial du rein ( despuis 3jour) je vous souhite toujoursmes meilleurs forces pour aller a’l;avant
03/09/2007 à 1:47 pm
Bonjour M.Bisson. J’ai lu et parlé avec mon mari. Il est très content que vous veniez lui rendre visite. J’espère que ça va lui aider, et moi aussi, car on se sent perdu avec cette maladie, mais hier soir vous étiez dans nos prières. Je vous trouve très courageux. Ne lâchez pas. Je crois que vous aidez beaucoup de malades. Je vous félicite pour votre grande générosité. Il faut que vous soyez là pour nous aider.
Aurevoir et à bientôt. Vous êtes un homme sage, vous êtes un homme choisi, j’en suis sûre. Bye, Claire et J-pierre. Salut à Isa.