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Si vous avez suivi mes différents billets à propos de mon cancer, vous savez sans doute déjà que je parle souvent du temps que j’ai l’impression de perdre. Une nouvelle parue ce matin vient confirmer le fait: selon Associated Press, «les heures passées dans les salles d’attente des médecins, à faire la queue pour les CT scan, à regarder les traitements de chimiothérapie s’écouler dans les veines: lutter contre le cancer vole beaucoup de temps - l’équivalent d’au moins 2,3 milliards $US aux États-Unis, uniquement pour la première année de traitement.»

C’est ce que révèle une première étude réalisée afin d’évaluer la valeur monétaire du temps que les gens consacrent au traitement de 11 formes de cancer les plus courantes.

Mais il n’y a pas que l’argent qui entre en ligne de compte dans cette étude. Les chiffres, compilés par des chercheurs du gouvernement américain, montrent le nombre ahurissant d’heures perdues dans le cours d’un traitement contre le cancer: 368 heures au cours de la première année suivant le diagnostic d’un cancer des ovaires, 272 heures dans le cas de traitements pour un cancer du poumon, 193 heures pour un cancer du rein.

Ces chiffres ne tiennent pas compte des jours passés à la maison à récupérer d’une chirurgie ou affaibli après des traitements de chimiothérapie. Ils ne reflètent que le temps consacré à obtenir des soins, que ce soit de la chimio ou de la radiothérapie, des tests sanguins ou des scans, des chirurgies ou des examens, ou le simple fait de se rendre à un rendez-vous et d’attendre son tour pour voir le médecin.

Il s’agit là d’une étude qui sera publiée mercredi dans le Journal of the National Cancer Institute qui, pour la première fois, fait la lumière sur ce qu’il en coûte à la personne subissant un traitement pour le cancer. Un coût qui - à mes yeux - est beaucoup plus significatif que le simple calcul comptable de l’état puisqu’il a tout à voir avec la qualité de vie - et les chances de survie - du patient.

«Le cancer n’est pas qu’une question de dollars et de cents pour les médicaments et les traitements et les médecins. C’est aussi une question d’occasions perdues pour les patients» souligne le docteur Len Lichtenfeld de l’American Cancer Society, en saluant cette recherche qui tente de quantifier une facette souvent négligée de ce que vivent les patients. J’ajouterais à cela la réalité que vivent les proches des patients, eux qui doivent aussi se taper les périodes d’attente et l’anxiété qu’elles génèrent.

Personnellement, je peux affirmer - de façon très conservatrice - que depuis mon diagnostic en juin 2006, j’ai consacré au moins 80 heures en examens, tests et périodes en salle d’attente. Et ce n’est là qu’une facette de la problématique! À cause des effets secondaires du traitement et, autre élément non négligeable, de l’impact psychologique de la maladie et du traitement, ma capacité de travail - et par le fait même, mes revenus - ont diminué d’au moins 50 %.

Je sais que je prêche dans le désert quand je dis que la structure actuelle du système de santé est totalement inadéquate, mais c’est pourtant la réalité. Imaginez un instant que si, au moment du diagnostic, le patient était pris en charge par une équipe multidisciplinaire plutôt que laissé à ses propres moyens, c’est tout le processus de traitement qui s’en trouverait amélioré. Mais non. Il m’a fallu absorber le choc du diagnostic; il m’a fallu constamment insister pour obtenir les radiographies et scans rapidement (quitte à payer pour les faire effectuer dans le privé à l’occasion); il m’a fallu trouver un spécialiste en uro-oncologie (rien de pire que d’être diagnostiqué en été, quand tout le monde prend ses vacances!); il m’a fallu trouver une dermatologue quand les effets secondaires dermatologiques sont devenus ingérables; il m’a fallu attendre près de deux mois pour avoir un rendez-vous avec la dermatologue en question (et ce ne fut possible que grâce à une référence écrite de mon uro-oncologue, sinon j’en avais pour six mois d’attente!).

Je vous épargne ici les gueules de bois qui m’ont répondu - au téléphone ou en personne - dans les différents services, me faisant me trimbaler d’un étage à l’autre de l’hôpital pour mettre à-jour ma carte d’hôpital (en se foutant royalement du fait qu’à certains moments, j’avais de la difficulté à marcher). Je ne vous raconte pas la fois où la réceptionniste en urologie m’a presque fait tomber en me poussant, alors que je réussissais à peine à me tenir debout avec une canne, parce que la madame était pressée d’aller répondre au téléphone et que j’étais malencontreusement sur son chemin…

En fait, quand on dit qu’il faut de la volonté pour lutter contre la maladie, je dirais que ce n’est pas tant pour ça qu’il faut de la volonté, mais bien pour affronter - jour après jour, mois après mois - un système médical déshumanisé, syndicalisé et fonctionnarisé. Une vraie belle chaîne de production où l’humain n’entre pas dans l’équation, si ce n’est que par exception, quand quelqu’un se rappelle qu’un patient est plus qu’un numéro et une carte d’hôpital.

Bon, assez déblatéré pour ce matin. Il faut que je me prépare à aller perdre quelques heures à attendre pour rencontrer ma dermatologue…