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Hier - enfin! - j’avais rendez-vous avec une dermatologue, question de tenter de résoudre - ou d’amoindrir - mes problèmes de peau, effets secondaires dûs à la prise de Nexavar. Pour vous donner une petite idée de l’horaire, mon rendez-vous était à 9h45. J’ai d’abord eu droit à la période d’attente habituelle dans notre merveilleux système hospitalier, donc j’ai finalement été appelé dans le bureau de la spécialiste à 11h50. J’en suis ressorti… à 13h30. Ouf! C’était pas de la tarte!

Note: coeurs sensibles s’abstenir, photo pas jojo.

Avec tout ce que j’avais lu concernant le Nexavar et ses effets secondaires, sur une multitude de forums tant aux États-Unis qu’en Europe, une chose m’avait frappé: bien peu des patients parlant de leur traitement indiquaient avoir vu un/une dermatologue. Pourtant, c’est la première chose qui me soit venue à l’esprit quand j’ai vu de visu ce que ça me faisait à la peau. J’avais donc entamé des démarches, il y a près de deux mois, pour obtenir un rendez-vous en dermatologie.

Hier donc, rencontre avec le Dr Nathalie Provost et une résidente qui travaille avec elle, le Dr Valérie Joncas. Le tout a commencé par le Dr Joncas qui a récapitulé avec moi ma situation. Disons que cette partie a le don de me mettre en rogne: ils ont votre dossier en main, mais vous font tout répéter.

Quel est le problème? Un cancer du rein métastasé incurable, avec métastases aux os - plus spécifiquement à la quatrième et la sixième côte et au bassin. Quand a-t-il été diagnostiqué? En juin dernier. Quel traitement suivez-vous? Je prends du Nexavar. Et ainsi de suite. J’avoue que le Dr Joncas a eu droit à un moment d’impatience de ma part. «Ça fait deux mois que j’attends un rendez-vous avec une spécialiste, ça fait deux heures que j’attends en salle d’attente. J’arrive dans une salle d’examen où il y a, dans un réceptacle sur la porte de la salle, mon dossier médical. Pourquoi diable dois-je répéter ce qui s’y trouve certainement déjà?»

Bref, le patient que je suis n’est pas très patient. J’avoue que c’est dû en grande partie au fait que j’ai mal. Imaginez que tout votre visage est en feu. Ça brûle, beaucoup et constamment, tout le visage et les oreilles. Manger est un calvaire parce que les plaques de galle épaisse qui vous couvrent le visage fendillent et laissent constamment suinter du pus. Et ajoutez, en dessous de tout ça, une enflure qui fait que vous sentez toute la peau de votre visage distendue.

Mais revenons à nos moutons. Le Dr Joncas m’explique que c’est pour s’assurer d’avoir tous les détails importants directement du patient, et souvent avoir un complément de détails qui ne se retrouvent pas nécessairement au dossier. Je prends donc une profonde respiration et l’on poursuit le récapitulatif. Elle m’examine le visage de près, puis on passe au torse, au dos. Elle fait des photos en gros plan du visage, du crâne et du dos. Comme j’ai aussi le syndrôme mains-pieds - un autre effet secondaire assez fréquent du Nexavar - on examine ça aussi. Puis elle sort et revient, quelques minutes plus tard, accompagnée du Dr Provost.

Mon impatience initiale maintenant passée, j’avoue que ça clique avec ces deux-là. C’est clair que je suis le genre de cas qu’elles n’ont pas vue avant, et elles ne s’en cachent pas. Ce n’est pas qu’elles n’ont pas d’hypothèses ou n’ont jamais vu certains des symptômes que j’affiche, mais plutôt la combinaison de patient sous Nexavar vs la panoplie d’effets secondaires. Bref, je suis un cas. (Ça, je m’en doutais déjà!)

Le Dr Provost passe un coup de fil au service d’urologie pour rejoindre mon uro-oncologue et file du bureau effectuer quelques recherches à l’ordi. J’entends, à l’extérieur du bureau, quelques échanges. Tiens, il y a des voix qui s’ajoutent à la conversation. Quelques minutes passent et la porte s’ouvre. Ils reviennent… à cinq! Décidemment, je fais tout un effet! rotfl:

Bref, après avoir été examiné sous toutes les coutures, quelques éléments ressortent, correspondant à ce que j’avais déjà à peu près déduit de mes lectures. D’une part, le Nexavar exacerbe les points de pression du corps - par exemple, les points de pression des pieds (pomme du pied et talon), des mains (point d’appui du stylo, point d’appui de la main manipulant la souris de l’ordi, etc.) et même les coudes. Le traitement exacerbe aussi les points de faiblesse cutanée, ce que j’ai remarqué d’entrée de jeu il y a plus de deux mois. Donc, les petites traces d’acnée que j’avais au visage ont littéralement explosé. Enfin, ajoutez à cela une réaction de toute la peau qui a tendance à la desquamation accélérée, ou quelque chose du genre.

Finalement, dermatologue et uro-oncologue se rejoignent et échangent quelques minutes, puis on passe à l’attaque. Ça commence par quelques injections au visage, j’arrive à en tolérer trois avant d’atteindre le seuil de l’intolérable. Elles ont pour but de réduire l’inflammation. Ensuite, on me demande si je serais prêt à subir deux biopsies cutanées, question d’analyser la peau dans le menu détail. Je veux bien essayer de coopérer, mais en soulignant que je n’ai pas bouffé de la journée, alors on verra au fur et à mesure. On procède d’abord à une biopsie du cuir chevelu. Ce sera la seule en bout de ligne. Entre l’anesthésie locale, le prélèvement et la suture, le monsieur n’est tout simplement plus capable.

Suit ensuite la prescription. Un médicament, de la Minocycline en capsules de 100mg, pour éliminer le pus au visage, à prendre deux fois par jour. Une crème d’urée, de l’Urémol 20%, à appliquer aux membres et autres endroits rugueux deux fois par jour. Une lotion, Diprosalic, à appliquer aux zones atteintes. Bref, avec tout ça, je devrais commencer à reprendre un peu le contrôle de mon épiderme déboussolé d’ici quelques jours. Je dois aussi passer à la clinique des prélèvements dans les prochains jours, question de faire une prise de sang pour évaluer mon taux de cholestérol, de glycémie total ainsi que quelques autres trucs.

La suite viendra le 3 janvier, date de mon prochain rendez-vous. D’ici là, si je me fie aux dires des médecins, la situation devrait s’être améliorée de façon notoire. On pourra alors voir le traitement à long terme.

J’avoue que je suis ressorti de là épuisé, mais contenté. Il me semble évident que le traitement d’une maladie comme le cancer se doit d’être global, et donc forcément d’impliquer non seulement un spécialiste dudit cancer - mon uro-oncologue - mais aussi tous les autres spécialistes pouvant traiter les autres aspects découlant de la maladie ou de son traitement. Pourtant, si je n’avais pas pris en main de trouver un dermatologue, si je n’avais pas fait pression pour avoir un rendez-vous rapidement plutôt que d’attendre la période d’attente moyenne de 6 mois, j’en serais encore au point où je perds une bonne partie de ma qualité de vie - et de ma capacité à fonctionner à peu près normalement. Le débordement du système québécois de santé est incontestable. Mais, beaucoup plus insidieusement, c’est toute la complémentarité potentielle des différents services qui est à peu près inexistante, faute de ressources. Les spécialistes sont débordés et n’ont tout simplement pas le temps ni les ressources pour, justement, prendre le temps de se concerter, d’échanger, de faire évoluer la situation.

Nous en sommes rendu où c’est au patient de prendre en charge la coordination de son traitement et des différents spécialistes à impliquer (et encore faut-il les trouver!). Mais ça, ça ne fait pas de bons articles de journaux. Il est plus simple d’écrire que les spécialistes veulent de meilleurs salaires, pour qu’ensuite le public - qui connaît rarement la réalité quotidienne de l’univers médical - se fende de lettres ouvertes gueulant qu’ils sont déjà très bien payés.

Juste pour rigoler deux secondes, savez-vous combien le spécialiste reçoit pour me rencontrer à son bureau à l’hôpital? Un gros 12,50 $CA. Mais ça non plus, on n’en parle pas dans les journaux…