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S’il y a une chose que l’on apprend vite lorsque l’on est atteint d’une maladie comme le cancer, c’est que le système médical actuellement en place, et les services offerts, prennent rapidement l’allure d’un défi à relever presque aussi frustrant que la maladie elle-même. C’est sans compter l’aspect politique, qui contrôle les budgets et établit de façon arbitraire le fonctionnement du système, souvent sans considérer l’élément humain. Mais quand donc aura-t-on droit à un système médical digne de ce nom au Québec?

Je ne ferai pas le jeu de la généralisation, ça ne sert à rien. Je vais donc me limiter à mon cas, du moins pour l’instant. En effet, je suis en train d’effectuer des recherches pour en arriver à avoir le bagage nécessaire à la rédaction d’un article de fond sur le sujet. Mon but n’est pas de crucifier qui que ce soit, mais plutôt de montrer une réalité qui n’est pas celle des discours politiques. En effet, quand j’entend une porte-parole du ministre de la santé se déclarer satisfaite parce que «l’attente en radio-oncologie a été réduite à moins de quatre semaines», ça me hérisse. Savez-vous, madame la porte-parole, ce que c’est que d’avoir un cancer? Savez-vous ce que c’est, l’impact sur le patient que d’attendre une, deux, trois, quatre semaines, sachant que la maladie progresse? Savez-vous l’impact que cette attente a sur le patient, sur ses proches?

L’attente

Je ne répéterai pas ici ce que j’ai déjà écrit sur ce même blogue. Si ça vous intéresse, sélectionnez la rubrique Santé et suivez le parcours parsemé d’attente suivi depuis le 2 juin dernier.

L’attente devient le lot quotidien d’une personne atteinte du cancer. Bien sûr, on ne passe pas la journée à ne rien faire, à simplement attendre. Mais c’est un élément constant, toujours présent à l’esprit. On attend les effets du traitement, on attend un soulagement de la douleur, on attend des tests, on attend des rendez-vous, on attend des réponses. Tout ça en vivant le plus normalement possible évidemment. Et cette attente, elle est aussi celle des conjoints/conjointes, des enfants, des parents, des amis. Mais rien de ça n’a vraiment de valeur politique. Alors on attend….

Le système

Désolé d’utiliser un terme aussi général, mais je n’arrive pas à mettre la main sur un mot plus explicite et, fondamentalement, le problème dont je veux parler s’avère - selon moi - une lacune du système.

S’il y a une chose que j’ai apprise depuis le début de ma maladie, c’est que son traitement - et le traitement des effets secondaires générés par le traitement - nécessitent l’implication d’une foule de personnes. Et c’est là que le bât blesse. J’ai déjà fait mention, dans un précédent billet du fait que la main gauche semble n’avoir aucune idée de ce que fait la main droite. En clair, la communication semble souvent faible ou nulle entre les différents intervenants: médecins, radiologistes, spécialistes. C’est souvent au patient de faire le pont, tant bien que mal, et de tenter de coordonner un système qui paraît incapable de le faire. Un exemple tout simple, mes derniers scans. Ils avaient été commandés par mon spécialiste, qui m’a aussi prévu un rendez-vous pour en évaluer les résultats. Ce fut à moi de contacter mon spécialiste parce que le département de radiologie avait prévu mon rendez-vous APRÈS la date du rendez-vous avec mon spécialiste. À qui la faute?

Maintenant, à cause d’effets secondaires au visage, je dois rencontrer un dermatologue. Dans un premier temps, j’ai effectué des recherches pour en trouver un. Maintenant, grâce à des références données par ma pharmacienne, je vais devoir contacter mon spécialiste pour qu’il me réfère. Sans référence de spécialiste, impossible d’en rencontrer un. Et si la référence ne spécifie pas que c’est urgent, la liste d’attente est d’au moins 6 mois… Est-ce normal?

En conclusion

Je n’attends pas de l’état ou du réseau de la santé une réponse instantanée à mes besoins particuliers. Je ne suis pas le seul malade au Québec, ni le pire. Je ne demande pas un système qui me prenne par la main et fasse tout pour moi. Mais je m’attends à un système qui fonctionne, où les intervenants communiquent efficacement entre eux et où je n’ai pas à être constamment contraint d’effectuer des démarches, que ma santé me le permette ou non, pour obtenir les services et le suivi auxquels j’ai droit.

C’est l’ensemble du système de santé qui doit se définir un cadre de fonctionnement qui fonctionne. Et il faudrait que cela puisse se faire sans le bâton et la carotte constamment utilisés par le gouvernement pour soit disant gérer le système. S’il est évident que l’on ne peut dépenser de façon effrénée en santé, on ne peut non plus prétendre gérer un système quand la plupart du temps on alloue des budgets pour pallier à des crises chroniques de débordement, sans jamais se pencher sur le fond des problèmes du système avec ceux qui, au quotidien, y travaillent plutôt qu’avec des actuaires et fonctionnaires dans leur tour d’ivoire gouvernementale.