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Dix-septième jour de traitement aujourd’hui, d’où les poussières. Les effets secondaires sont passés de pas trop méchants à nettement plus envahissants. On apprend à gérer son horaire en fonction de tous les petits traitements et préparatifs que l’on doit faire quotidiennement pour réussir à passer la journée sans trop d’inconfort et de douleur.

Disons que les 10 derniers jours ont été un méchant exercice d’apprentissage à composer avec différents types de douleurs.

Vendredi, 13 octobre - La douleur au cuir chevelu est presque partie, à l’exception de quelques démangeaisons. Par contre, c’est tout le bas du visage qui est maintenant très douloureux. De chaque côté du nez, une enflure pas trop apparente, mais assez sensible, qui me donne un air faussement émacié. Pour le bas du visage proprement dit, tout fait mal: les muscles et la peau donnent l’impression d’avoir rétréci de deux tailles, ce qui fait que juste ouvrir la bouche est douloureux. Plein d’éruptions cutanées au menton, mal à l’intérieur de la bouche - très amusant quand on veut manger! - et mal à la gorge.

Samedi, 14 octobre - Pas vraiment de changement par rapport à hier. Le simple fait de tenter de boire proprement est un défi. C’est un peu comme si j’avais les lèvres sous anesthésie, ce qui rend l’utilisation d’un verre assez difficile… Outre la difficulté, j’avoue qu’il y a l’amour-propre qui en prend pour son rhume.

Dimanche, 15 octobre - Surprise! Apparition d’hémoroïdes et de lésions très douloureuses autour de l’anus. Soudainement, plein de choses banales deviennent d’un pénible consommé: s’asseoir, marcher, se coucher. Entre la gueule et le cul, disons que je suis gâté!

Lundi, 16 octobre au jeudi, 19 octobre - Aucun changement jusqu’au jeudi. Puis là, autre surprise. Je me lève avec, au coude gauche, un gros hématome extrêmement sensible qui fait un peu penser à une brûlure quand on se frotte sur un tapis. Même genre de sensation à vif. Je remarque que c’est là où je m’appuie habituellement sur le bureau. C’est un peu comme si tous les endroits où il y a des sensibilités habituellement inaperçues sous l’épiderme deviennent soudainement hyper-sensibles, comme si le médicament faisait réagir tous les points faibles du système.

Un point positif: mercredi, traitement d’acupuncture pour aider à rééquilibrer mes énergies et à me détendre. Ça aide. J’y retourne lundi prochain.

Vendredi, 20 octobre - Le status quo. J’ai constamment l’impression d’être fatigué et j’ai les nerfs à vif. Avoir toujours mal, ne serait-ce que pour quelque chose d’aussi banal que de manger, est fatiguant et frustrant.

Samedi, 21 octobre - Les problèmes de peau s’étendent maintenant aux avants-bras. Là, tout comme dans le visage d’ailleurs, la peau a - au toucher - une texture qui fait penser à du papier d’émeri. Avec Isa comme motivatrice, on prend le taureau par les cornes: visite au magasin de produits naturels et achat de lotion hydratante, gel d’aloès, hydratant pour le visage, bref toute une panoplie de produits qui devraient aider à contrer les problèmes de peau.

On dresse un rituel quotidien de soins avec un objectif: réduire au maximum les inconvénients des effets secondaires et la douleur. Entre les bains de siège et l’application de crèmes et lotions, j’en ai pour un bon 2 heures quotidiennement à me traiter. J’estime pouvoir être fonctionnel - c’est-à-dire travailler - entre 4 et 6 heures par jour, ce qui n’est pas mal du tout. Et comme on dit que, règle général, les trois premières semaines sont les pires et qu’après, l’organisme tend à se stabiliser, je devrais en arriver au bout de mes découvertes d’effets secondaires.

Le dernier truc à surveiller: ma pression sanguine. Elle a monté constamment depuis le début, semblant se stabiliser depuis quelques jours, mais à un niveau assez élevé. Reste à voir avec le médecin si le niveau est acceptable où s’il faudra prendre des mesures - médicaments ou régime - pour la faire baisser.

Quand Romuald me faisait remarquer, dans les commentaires suite au dernier bilan, que tout ça semblait assez difficile à gérer, je dirais plutôt que ça demande de repenser complètement comment on gère son quotidien. On voit d’abord à programmer tout ce qui contribue au mieux-être, puis on voit ce qui reste comme temps fonctionnel pour travailler. Comme je suis pigiste, j’ajuste la quantité de travail que j’accepte en fonction de ma capacité.

Enfin, une bonne nouvelle pour couronner le tout: le programme d’assistance Nexavar de Bayer m’a informé que dorénavant c’est l’intégralité du coût de mon médicament qui serait défrayé. Ça, c’est un GROS soupir de soulagement. J’avoue que financièrement, ça devenait plus qu’ardu. D’avoir ce stress en moins est extrêmement apprécié.