J’ai longtemps réfléchi avant de mettre en ligne ce billet. J’en parle ou pas? J’ai fait la tournée de mon entourage: proches, parents, amis… Certains m’ont suggéré le silence, d’autres l’ouverture. J’ai pesé et soupesé. En bout de ligne, je crois que ce qui m’a convaincu d’en parler ouvertement, c’est un petit quelque chose difficile à cerner, un flash qui passe dans les yeux d’interlocuteurs quand on mentionne «cancer». Un mot tabou. Un mot qui fait peur. Un mot qui fait qu’on semble vous regarder comme un mort en sursis.
Je vous brosse rapidement la chronologie des événements. Le 1er juin dernier, attaque brutale et soudaine: un calcul rénal qui s’active. Je me retrouve rapidement à l’urgence de l’hôpital Notre-Dame où, grâce à une bonne dose de morphine, la douleur s’estompe. J’y demeure le reste de la journée, sous observation. J’obtiens mon congé en fin de journée, avec comme consigne de me présenter à nouveau le lendemain pour subir un scan, question de repérer le calcul et de voir s’il pourra être évacué naturellement ou devra faire l’objet d’une intervention.
Le 2, je me présente donc à 9h et me prépare à une longue attente. Quelques heures plus tard, premier appel: c’est le scan. Retour en salle d’attente quelques heures, puis nouvel appel. Je m’attends à ce que ce soit pour des résultats, mais c’est plutôt pour me dire que le scan n’est pas suffisamment clair et que l’on va faire une échographie. Ça me semble étrange, mais bon. Donc, échographie, puis nouvelle période d’attente. C’est vers 16h que je rencontre le médecin, qui m’apprend que le calcul est petit et devrait être évacué naturellement après quelques jours. Elle me prescrit du Supeudol 5mg au cas où la douleur reviendrait, et c’est réglé pour le calcul.
Sauf que… c’est là que la nouvelle m’arrive. On a décelé une masse au rein gauche, assez petite – environ 3,5 cm – qui a de forte chances d’être un cancer. On revérifie les radiographies: il ne semble pas y avoir de traces de ganglions ou de prolifération de quoi que ce soit; uniquement cette masse. Le médecin m’indique qu’elle m’a obtenu un rendez-vous avec un urologue le 13 juin. Et hop!
Phase 2
Après le choc de la nouvelle, il y a le partage de la nouvelle. Pas très joyeux non plus. Le laisser savoir à Isa, à Johanne et aux enfants, aux amis, aux parents, puis éventuellement à certaines connaissances. Les réactions sont diverses. Des pleurs, de l’incrédulité, le choc. Pas de pitié apparente, Dieu merci! Par contre, il y en a certains qui n’ont plus donné de nouvelles, comme s’ils étaient mal à l’aise. Pourtant, le cancer, ce n’est pas contagieux, ce n’est pas automatiquement mortel. Enfin, à chacun sa façon de faire face à la maladie, j’imagine.
Arrive le 13 et la rencontre avec l’urologue, le docteur François Péloquin. D’emblée, je me sens en confiance. La première impression que j’ai lorsque je rencontre quelqu’un est toujours très importante pour moi: le regard, la poignée de main, le propos, le ton. J’en arrive toujours en quelques secondes à apprécier un interlocuteur, ou non. Dans son cas, ça clique.
Pas de fioritures inutiles. Le cancer du rein est intraitable. S’il n’a pas généré de métasthases ailleurs dans l’organisme, la chirurgie est généralement efficace et, dans 9 cas sur 10, les patients vivent ensuite une vie normale et meurent éventuellement d’autre chose. Bon, encourageant. J’ai droit à un dessin me montrant où est placée la tumeur et, à moins de surprises au cours des examens subséquents, à une idée de la chirurgie à venir. Ce ne serait pas l’ablation pure et simple du rein, mais plutôt une ablation partielle. Tout dépendra des autres tests. Je dois donc prendre mes rendez-vous dès que possible: scan à l’iode, radiographies pulmonaires, tests sanguins et urinaires. Bref, un portrait médical complet.
Je sors du rendez-vous soulagé. Non pas que tout le portrait soit clair – pas encore – mais au moins entre mes lectures sur les sites médicaux spécialisés et les informations reçues du spécialiste, ma maladie prend une forme plus concrète, tangible, bref elle prend la forme de quelque chose que je peux combattre plutôt qu’une entité mal définie.
De plus, un échéancier approximatif est établi: tests d’ici 2 semaines, résultats avant la mi-juillet, chirurgie prévue vers la mi-août.
Phase 3
Le lendemain du rendez-vous avec l’urologue, visite au service des rendez-vous de radiologie pour voir quand je passerai mes examens. Je laisse les papiers, on devrait me rappeler la semaine prochaine. Ce matin, 8h30 pile, le téléphone sonne: mon rendez-vous pour mes examens est fixé au 19 juin. Décidemment, on ne lésine pas!
Alors c’est là où j’en suis. Demain matin, je vais passer l’examen sur route pour avoir mon permis de conduire moto. Si je ne fais pas de connerie, ça devrait être une formalité. Ça tombe bien, je sens que je vais vouloir rouler souvent cet été, question de m’aérer les idées.
Alors, pourquoi en parler?
Si j’ai choisi d’en parler, c’est – de façon très égoïste – pour casser ce mur que je perçois autour de ce mot: c – a- n- c- e – r.
Ce n’est pas par absence de pudeur, ni par recherche de pitié. C’est tout simplement parce qu’il me semble que la maladie – n’importe quelle maladie – fait partie de la vie d’un être humain. Comme Isabelle se fait un plaisir de le dire «personne ne meurt en santé». L’organisme vieillit. Le rythme de vie que nous avons nous fait vieillir. Ironiquement, alors que la médecine nous dit que notre espérance de vie augmente, beaucoup meurent en fait plus jeunes que leurs parents.
Je n’ai pas honte d’être malade et je ne vois pas l’avantage – ou le désavantage – de cacher ce que je vis. D’ailleurs, l’un des meilleurs remontants que j’aie eu depuis que j’ai appris que j’avais ce cancer, ce fut un commentaire d’une connaissance avec qui j’avais fait de la moto à quelques reprises au cours de la dernière année, connu sur un forum que je fréquente sous le nom de Capitaine. Il a eu le cancer. Pas une fois, deux. Et jamais je ne l’aurais su. Il n’est pas gêné d’en parler. Il savait sans doute que ses propos me donneraient une dose de confiance.
En bout de ligne, j’en parle parce que c’est normal, comme d’aller voir un spectacle, essayer un jeu vidéo ou simplement vivre.
allo mon pere a eu un verdict de cancer du rein mercredi masse 13 cm oufff, on attend de voir les prochains examens pour voir si métastases.Risque t il d’avoir des métastases??? C,est un homme en bonne santé .Si aps de métastases on eleveve le rein bye bye
Il n’y a pas de réponse facile à votre question. Il est tout aussi possible qu’il n’y ait pas de métastase, ou encore qu’il y en ait. La taille de la tumeur n’est pas une indication de présence de métastase ou non, pas plus que le fait d’être en bonne santé. Par exemple, dans mon cas, j’étais en bonne santé, la tumeur ne faisait que 3,5 cm et pourtant, j’avais des métastases. D’autres personnes que je connais avaient des tumeurs beaucoup plus grosses, mais aucune métastase.
Tout ça pour vous dire courage, armez-vous de patience pour la série de tests à venir et sachez qu’il y a de plus en plus de traitements efficaces pour lutter!
merci vous on vous a enlevé le rein ou pas??? merci
bonjour benoit, je suis perdue…..j’ai peur je vous explique :
depuis 3 semaines ma mére agée de 62 ans maigrissait énormément et cela accompagné d’une forte fatigue moi et mon frére la supplions d’aller consulter son médecin mais pas moyen elle en a horreur et a terriblement peur qu’on lui annonce qu’elle a un cancer !
mercredi dernier je ne lui laisse pas le choix je l’emméne chez son medecin et la il lui prescrit une prise de sang et détecte un gonflement de la ratte !
vendredi résultats de l’analyse sanguine, trés mauvaise, d’aprés lui ce serait une leucémie, on ne liui dit rien et l’emmenons à l’hôpital pour plus d’examens.
Sur l’écho ils découvrent que ce n’est pas la ratte mais son rein gauche, donc pas de leucémie. Je suis convoquée par le médecin qui m’annonce que c’est certainement un cancer, et la je crois mourrir. Elle est transférée sur amiens ou l’urologue lui pose des sondes urinaires et en les posant il a cru vois une grosse infection, le lendemain aprés scintigraphie de l’abdomen il vient me dire que ce n’est pas un cancer mais que son rein est entiérement infecté, plein de pu !! il m’ dit qu’il va être obligé de lui enlever son rein gauche et que ce n’est pas une petite intervention. A l’heure ou je vous parle elle est surement au bloc et je suis morte d’inquiétude, d’autant plus qu’ils m’ont dit que je pourrais pas la voir aujourd’hui car aprés son opération elle va en service réanimation pour plus de surveillance.
J’aimerais avoir votre soutien et savoir si l’opération est pas trop risquée,
merci
Angélique, je suis loin d’être médecin ou spécialiste, donc bien loin de pouvoir établir un diagnostic ou prognostic. Par contre, ce que je peux vous dire – en me basant sur mon expérience personnelle – c’est qu’une ablation du rein, tout en étant une chirurgie majeure, demeure une chirurgie que l’on pourrait qualifier de courante, c’est-à-dire qu’elle est pratiquée depuis des années, et qu’en fait les techniques opératoires se sont raffinées. Il est probable que votre mère aura une incision nettement plus petite que celle dont j’ai eu besoin, tout simplement parce qu’elle n’a pas les problèmes reliés aux médicaments contre le cancer que je prenais avant ma propre intervention.
Ceci étant dit, il est surtout essentiel qu’elle observe à la lettre les directives du médecin en ce qui concerne sa convalescence. En effet, il s’agit tout de même d’une opération majeure, et même si l’on se sent en forme et que, de l’extérieur, le corps semble s’être remis, il faut donner le temps à l’intérieur de bien guérir.
Les risques les plus courants de telles opérations sont de possibles infections internes, donc il est aussi important de faire un bon suivi et ne pas hésiter à consulter si quoi que ce soit ne semble pas aller normalement après l’opération.
Alors, courage et patience!
merci je vous donne des nouvelles dés que possible
ca y est ma mére a été opérée hier et tout s’est super bien passé, l’infirmiére m’a dit qu’elle n’avait pas fait d’hémoragie ni de perte de tension, j’ai meme pu lui parler hier soir au téléphone !!
@+
Excellente nouvelle! Tenez-moi au courant.
tout va bien pour ma maman, elle quitte l’hôpital aujourd’hui avec pour but de reprendre du poids car son infection l’a fait énormément maigrir, le plus dur est dérriére nous maintenant !!!
merci et bon courage
Bravo! C’est une excellente nouvelle! Bon courage… et bon appétit!
salut
moi aussi j’ai un cancer au rein droit une tumeur de 2.5 cm j’ai eu la chance de parler tres rapidement a un urologue qui m’a rassuree un cancer du rein pris a tant c’est l’ablation total ou partielle et c’est termine controle evidement regulier de l’autre rein . un cancer du rein on n’en meurt pas on vit tres bien avec un quart d’un seul rein .le professeur qui me prend en charge est le grand ponte de l’hospital de la cassagne a nice et je ne pense pas qu’il raconte des conneries
la tumeur enlevee ne peux pas se propager ailleur elle n’existe plus operation pour moi debut mars mais j’avoue que j’ai peur du mot cancer bon courage a tous merci de m’avoir ecouter
Bonjour,
à mon tour de rejoindre la tribu de ceux à qui on vient d’annoncer une tumeur de 2 cm au rein droit (le dernier qui me reste). On me propose une opération par radiofréquence avec un bon pronostic. Passé le moment de choc, je suis maintenant très impatient que cette opération soit faite.
Ma femme et moi n’en n’avons pas parlé aux enfants. Pourtant, depuis qq temps on les sent beaucoup plus angoissées. J me demande si on ne devrait pas leur parler. Qu’en pensez-vous ?
Bienvenue dans la tribu – tribu bien malgré nous! – Philippe. Personnellement, je suis pour donner l’heure juste aux enfants. D’une part, ils sont perspicaces et intelligents: ils ne savent peut-être pas ce qui se passe exactement, mais ils sentent les changements, sans vraiment en comprendre la cause. D’autre part, le fait de savoir évite qu’ils s’inventent encore pire que ce que l’on vit pour tenter de justifier les changements. Facile pour eux de penser qu’ils sont la cause de notre nervosité, notre anxiété, notre impatience! Alors on leur présente les faits avec des explications adaptées à leur âge.
Dans mon cas, ça a voulu dire leur apprendre ce que j’avais, le fait que c’est considéré incurable, et même les prognostics. Ensuite, je leur ai expliqué tout ce qu’il y avait comme nouveau traitements, j’ai mis les statistiques en perspective. Ils ont compris. Oui, ils craignent toujours que cette saleté finisse par avoir le dessus, mais surtout, ils savent constamment où j’en suis, alors pas de surprise, pas de culpabilité inutile.
Alors, mon opinion strictement personnelle: soyez transparent. Leur apprendre est un mauvais moment à passer, mais après, vous aurez des alliés de plus!
Bonjour tout le monde !
Avant de commencer, je tiens à te remercier Benoît pour ce blog. Dans ton premier message, tu disais avoir hésité « longtemps » avant de te lancer ; au vu des différents témoignages reccueillis auquel vient s’ajouter le mien, je te confirme que ta décision fût la bonne : un immense MERCI !
J’ai 29 ans et un papa de bientôt 65 ans frappé par la maladie…
Brièvement : l’automne dernier, baisse de l’état général, vilaine fatigue, perte d’appétit, amaigrissement. Dans un premier temps, « nous » (ma mère surtout puisque personnellement, je sentais que l’affaire était plus grave) avons attribué cette fatigue à son emploi (soudeur dans les immeubles des stations de ski… le froid, l’altitude etc…) et son âge « avancé »…
Je n’habite plus chez mes parents mais à force de coups de téléphone et en leur faisant part de mon immense inquiétude, mon père a fini par se décider… avec le recul, j’en conclu qu’il était réellement au bout du rouleau et que je n’y suis probablement pour pas grand chose ! enfin, peu importe, le résultat est là : visite chez le médecin qui devient son médecin traitant…
Batterie de tests et analyses en tout genre : après des analyses de sang désastreuses, l’échographie abdominale décèle une anomalie au niveau de son rein gauche mais pas de masse à proprement parlé. S’en suit un scanner abdo-pelvien qui confirme que le rein est vilain, qu’il faudra certainement l’enlever. Rendez-vous chez l’urologue deux semaines plus tard, qui confirme la nécessité d’enlever le rein. Il explique à mes parents que la biopsie de l’organe déterminera la nature de la tumeur.
Je travaille en milieu hospitalier (service de cardiologie) et je redoutais plus que tout une tumeur du pancréas… petit soulagement quand j’ai appris que c’était son rein qui était touché… l’opération est prévue le 1er avril…
Une angoisse faisant place à une autre, mardi, il passe un scanner des poumons pour bilan d’extension de sa tumeur… trouille bleue de découverte de métastases…
Voilà où nous en sommes…
J’essaye de ne pas trop angoisser, de ne pas penser au pire, de faire preuve de souplesse, d’ouverture aussi pour parer à la violence de ce coup, pour ne pas qu’il me casse, parce que je veux et je serai là pour lui, pour combattre ce vilain crabe qui a élu domicile en son rein…
J’en profite pour envoyer une vague d’ondes positives et de chaleur à tous ceux qui me liront et qui sont en état de faiblesse ou de fatigue… ne baissez pas les bras, si ce n’est pour vous, faites le pour vos proches…
Et encore merci à Benoît de m’aider par le biais de ce blog à apprivoiser mes peurs…
Bonjour Benoit,
Je me demandais comment vous alliez? Êtes-vous toujours sur le Nexavar? Si oui, comment réagissez-vous aux effets secondaires? Est-ce votre quotidien de tous les jours est affecté?
Merci de vous partager,
Julie
Bon et bien voilà quinze jours d’angoisse, de pleurs …. après une deuxième échographie, le radiologue conseille à mon mari d’aller faire un scanner : masse de 13 mmm et voilà il faut attendre maintenant le rendez-vous chez l’urulogue jeudi. Toujours cette attente !!
Je suis panniquée ; mon mari reste zen ; je pense au pire. Tout s’affole dans ma tête. Nous sommes artisans et avons une petite entreprise avec 3 ouvriers et deux enfants ! Aucune famille qui puisse nous venir en aide. Je ne dors plus ; je pense au pire. Toutes ces années à construire quelque chose. Au pire j’envisage de changer de vie ; nous avons restauré une maison à la campagne ; pourquoi pas ? je n’en peux plus de toute cette course ; course aux clients, course au fric pour payer les charges, course aux meilleurs lycées pour les meilleurs étuges, course à tout !
J’ai peur de devoir assumer tout toute seule ; je ne m’en sens pas capable . J’ai déjà vécu tellement de galères. Parfois je me dis que c’est peut-être un signe ; que nous ne sommes pas faits pour vivre cette vie de stress.
Bon et bien j’attends et je vis au jour le jour. Christian l’homme de ma vie a planté dans le jardin un nouveau lilas rose pour que je le vois de ma cuisine.
Bonjour tout le monde,
Je devais verbaliser ce moment de refoulement de dégoûts face à cette maudite maladie. Nous avons appris beaucoup depuis le mois d’octobre dernier.
Mon père 69 ans a un cancer du rein métastasé (poumons, os) Il a subi une néphrectomie radicale, il a été opéré à la colonne pour éviter la paralysie et il a été sur le Nexavar pendant deux semaines. Les métastases continuent tout de même leur progression rapidement.
Il nous a annoncé vendredi dernier, qu’il arrêtait tout traitement. Les médecins lui donnent entre 3 et 6 mois. Nous sommes à la recherche d’une maison offrant des soins palliatifs, où il aura la chance d’entendre les oiseaux chantés et de voir les fleurs s’ouvrir pour une dernière fois.
Mon père est serein et depuis qu’il a pris sa décision, il est en pleine forme. Chaque membre de la famille vit des étapes pénibles et ce, à son rythme et dans le respect.
Une bonne nouvelle? Oui,… malgré tout! Les médecins concentreront leurs énergies sur des cas comme les vôtres qui sont bourrés d’espoir! Je vous lance à toutes et tous une grosse boule d’énergie!
Merci de m’avoir permis de m’exprimer.
Julie
Julie, je ne peux que partager ta douleur face à la situation. Oui, cette maladie est sournoise et je ne peux m’empêcher de penser que même si l’on a un certain nombre de médicaments maintenant disponibles, le fait qu’ils s’avèrent efficace ou non est autant une question de chance que d’efficacité des médicaments.
Pourquoi une personne réagit-elle bien alors qu’une autre ne réagit pas? On ne le sait pas vraiment.
Je ne peux que vous souhaiter le meilleur des temps, dans les circonstances, à vous tous et à ton père. Que ce temps que vous avez soit du bon temps, du temps à partager plutôt qu’à rager contre cette merde.
Alors moi aussi, je vous envoie une grande bouffée d’énergie, et vous remercie de partager avec nous ces émotions de moments vraiment pas faciles à vivre.
Allo tout le monde,
Dans un premier temps:) Merci Benoit, d’être là! C’est un baume…. J’ai pris tellement de temps à écrire…. et sans raconter toute mon histoire (celle de mon papa), vous m’avez fait du bien… ainsi que tout le monde d’ailleurs… par le biais de vos témoignages!
Sachez que plusieurs doivent faire comme moi…. lire les autres…. et cheminer…. et pleurer…. et se questionner… et même rire (le sens de l’humour peut effectivement nous supporter)
Benoit, j’ai lu vos débats pour supporter nos amours vivant le cancer du rein et je vous appuie…. ainsi que les médecins eux-même collés à notre/cette réalité….
Je tenais à mentionner que je demeure attentive aux messages laissés par vous toutes et tous.
Malgré les circonstances, je désire ête à mon tour…. là …. présente! Mon oreille est la vôtre! Je crois en la source (vous l’avez été pour moi) et je continue de vous envoyer de l’énergie!
Si je peux aider autrement, veuillez m’aviser! Je serai au rendez-vous!
Julie
Je pleure, je peste, j’ai envie de hurler, je ne parviens même plus à travailler. Tout ce qui m’intéressait avant n’a plus de goût… Et ce boulot qui du stade de « intéressant » est avec le temps devenu purement « alimentaire », je le déteste, je me fous de ces clients, mes collègues me tordent les tripes avec leur petite vie cool, leurs parties de pêche ou leur jardin potager, j’en passe et des meilleures…
La réalité est trop dure : On a trouvé une tumeur de 7 cm à mon mari … Lui, il essaie de se persuder que ce n’est rien, que c’est juste la résultante des nombreux chocs qu’il a subis (accidents de moto essentiellement). Moi je sais, je sais parce que, à force de lire de çà de là, j’y vois de plus en plus clair, plus clair je crois que mon médecin traitant qui se veut rassurant. Le pauvre, ça doit être dur pour lui aussi ces situations, de mentir en sachant la vérité, dans l’espoir de ne pas faire de mal. Je sens sa gêne.
Dans mes pensées et sur mon ordinateur j’en suis déjà aux possibles métastases alors que mon mari en est encore à croire dur comme fer qu’il n’y a rien qu’un kyste. En dehors de ça il se porte comme un charme ! Mieux que moi (je suis diabétique et asthmatique, je pensais partir bien avant lui). Quel décalage ! Quelle dégringolade quand il apprendra ! Comme cela doit être dur de passer quasiment du jour au lendemain du sart de « homme en parfaite santé et en super forme » au stade de « condamné à mort en sursis ».
Après une hématurie mon mari a passé une échographie : Tumeur ! la tumeur est vascularisée et en partie nécrosée car elle semble ancienne, a priori les organes voisins sont seins et le deuxième rein aussi, enfin, faudrait pas trop tarder !!! Justement, j’ai l’impression qu’on atermoie. Des analyses il ressort une VS à 4mn (1re heure) et 7 mn (2e heure), une baisse des neutrophiles par rapport à la normale (2976/mm3), et une élévation des monocytes à 744/mm3. Le reste semble « normal ».
Ce qui m’inquiète aussi c’est que les fêtes arrivent et que je ne sais pas du coup quand on va l’opérer, enfin je ne sais pas non plus dans quel ordre vont se faire les choses et ça c’est exapérant. Monj mari voudrait être opéré au plus tôt. Je crois en effet qu’il vaut mieux qu’il soit opéré le plus tôt possible, même s’il a une trouille bleue de l’anesthésie et de l’intervention (sa maman est décédée d’une hémorragie cérébrale sous anesthésie, il flippe encore plus que n’importe qui je crois !)
Quant à moi je n’ose envisager de le laisser seul, je m’absente de chez moi pour mon travail jusqu’à quinze heures par jour… Pour l’instant ça va, mais après ? Comment laisser seul aussi longtemps chaque jour quelqu’un qui aura le moral au ras des paquerettes ?
Un toubib m’a mise sous anxiolytiques… emplâtre sur une jambe de bois… En plus ça me fait dormir au boulot !!!
Un autre toubib mettra mon mari sous chimio qui ne sert à rien dans 90 % des cas… Et les substances nouvelles, pourquoi ne pas les donner d’emblée ?
En plus, nous avons une fille handicapée mentale (21 ans), très attachée à son papa et très dépendante de lui, laquelle, pour l’instant, ne se doute de rien. bien sûr, quoiqu’elle ait compris que « papa a mal au dos »… ça ne l’empêche pas de mettre du bazar dans la maison et papa se baisse pour ramasser quand maman n’est pas là…).
Qui aimera ma fille autant que son papa et sa maman ? Handicapée, elle ne trouvera plus jamais l’amour de quelqu’un et sera enfermée à vie dans un centre où on la fera bosser 35 heures par semaine pour 100 euros d’argent de poche. Pu…n ! je voulais à tout prix lui éviter ça ! Le sort s’acharne sur nous, sur elle !
Que faire ? Je suis désespérée, je vois tant de gens heureux autour de nous et nous, malgré trente ans de mariage, n’avons fait que marcher sur des voies parallèles, tant nous étions occcupés à d’autres choses (enfants, boulot, associations, handicap, maison à payer)… Si seulement j’avais su, je l’aurais aimé à temps ! Je ne l’aurais jamais houspillé, je n’aurais jamais pesté contre lui ni dit des mots qui parfois dépassaient ma pensée !
Et si nous partions tous les trois ensemble ?
Ah non, pas possible, il y a aussi le fiston qui file un parfait amour, une juste, belle et inespérée réparation d’un cÅ“ur autrefois profondément blessé, on ne va pas lui gâcher sa vie avec notre mort?
Aidez-nous, je vous en supplie !
Merci
Azucena, je vous ai répondu directement par courriel.
alors aujourdhui voila notre histoire,en 2004, je me santé t fatiguée le médecin me fait un bilan sanguin=rien;il me donne des vitamines et ça me fait rien,rebilan=rien,revitamine=rien fait;je travaillai en rea aide soignante et ns avons eu 1 patiente de mon age(42 ans)qui a eu 1 coloscopie de controle suite a des antecedents de cancer du colon=resultat tumeur cancereuse;oups!je savais ke c’etait le cas dans ma famille et j’ai demande amon médecin de me prescrire cette coloscopie que je passe;résultat ok,on ma enlevé 2 polypes;mais 12 jours aprés’douleur en bas a droite,travaillant en réa jen parle au premier médecin qui passe dans le service,et il m’envoie passer une echo:tumeur de 6 cm sur le rein drt;je vs passe les details,je me fait opérè,on ma enlever le rein,pas de chimio pas de rayon.c’etait t dur avec une fille de 3 ans tout s’écroule et puis non j’ai u de la chance je suis surveillee scanner tout les ans et echo.puis je reprend mon travail et hop probleme de dos=plus le droit de faire mon metier=reconnue travailleur handicapéé;(c’est pas grave je vie!)mars 2006 mon fils de 18 ans accident de voiture grave,il étè a l’arriére dans le véhicule;transférè a genève liquide du cerveau coulé par le nez=donc lourde opération;a ce jour il a 1 syndrome du lobe frontale il n’a plus le gout ni l’odorat il était cuisinier,il ne peut plus exercé son métier il est au chomage et son affaire au tribunal c’est très long,pas fini,il a 20 ans aujourd’hui, mais il vit!maintenant je suis sans travail car j’ai étè licencié pour inaptitude physique;je me dis c’est pas grave je »vie ».il y a 10 jours le sort s’acharne sur nous,c’est pas possible:mon 2èm fils de 17 ans a 100m de la maison en scooter glisse dans une descente sur la route verglasser;je hurle je crie j’en peu plus c’est pas juste……. son foie est touché hématome:risque hémorragique ect… 1 semaine pass il rentre,le lendemain ça ne va pas :samu transfèré dans 1 hopital universitaire :anevrisme(risque hemorragie interne….)la je n’en peut plus et je suis tomber sur tous vos messages en me disant que ça me ferai du bien dans parler,et qu’au moins vs comprenez les souffrances et apprécié la vie encore plus.mais je vous rassure j’ai encore 2 autres enfants qui vont biens;
Bonjour
J’ ai appris y a quelques jours que je suis atteins moi aussi par un cancer du rein 28MM sur 25mm. c’est vrai ca fait peur et se pose des tas de questions l’attente est difficile et c’est vrai que c’est un mot qui fait tres peur. comment allez vous les uns et les autres? Benoit ou en etes vous? A bientot j’espere
Bonsoir,
il se trouve que j’ai maintenant 40 ans et un cancer au rein droit qui a été opéré fin juin ( 5x6x6 cm) Il y avait 3 tumeurs cancéreuses et 3 kystes. La plus grande tumeur faisait plus de 7 cm dans le rein.
J’ai aussi des kystes ou des tumeurs à gauche, je dois encore me refaire opérer.
Je ne connais pas mon espérence de vie mais je pense qu’elle est minime.
Alors je profite pleinement de ma vie, qui est devenue très précieuse.
à bientôt
Voilà 6 ans, le jour de mes 40 ans qu’on m’a pronostiqué un cancer du rein gauche….
Suite à l’ablation de l’organe, j’ai aussi des métastases pulmonaires enfin la totale…
Le traitement par interféron a été efficace qu’à 25% et j’ai décidé de la stopper en accord avec le professeur… Depuis j’ai repris mon travail à plein temps mais mon état de fatigue ne peut plus depuis un an de remplir convenablement mon activité., la dépression m’envahissait peu à peu … Je suis à nouveau en arrêt et j’essaie vivre plus pleinement ma passion du cinéma et partager des moments plus authentiques avec mes proches et amis de mes projets de court-métrage… J’ai la chance de pouvoir contrôler mes métastases sans traitement et remplir ma vie de joie et de partage sans s’occuper du qu’en dira-t-on .
Je vous souhaite à tous de trouver de la sérénité, transformer la maladie en une nouvelle chance de vivre une vie bien plus authentique en humanité…
Bon courage à tous !
Bonsoir,
Mon conjoint, Me Francois Garneau est prêt à vous aider au niveau juridique.
Il a une bonne expérience dans la contestation de décisions de la RAMQ.
Il est avocat en droit du travail et litiges et il est prêt à vous aider -pro bono- c-a-d sans frais. il faut dire qu’il est lui-même atteint d’une maladie rénale .
Bon courage,
Martine Riopelle
Merci beaucoup! Je me suis permis d’enlever ses coordonnées de votre message, question d’éviter qu’il ne soit inondé de coups de fil intempestifs. Je communiquerai avec lui au cours de la prochaine semaine.
Bonjour Benoît,
Puisque je viens juste d’apprendre que nous ferons désormais partie de la communauté du cancer (mon mari), je n’ai pas besoin de vous dire notre stupéfaction, notre révolte, notre souffrance, mon désespoir, mes crises de larmes en secret…. Avant que tout le processus ne s’enclenche, je voudrais savoir s’il existe à votre connaissance des associations ou des groupes de soutien (pas virtuels) que je pourrai rejoindre pour tenir le coup et épauler mon époux. J’ai peur de ne pas y arriver, d’autant qu’à terme, je me retrouverai entièrement seule, dévastée. Nous avons tous les 2, 62 ans et je n’ai pas eu d’enfants. J’habite le 92.
J’ai lu le coeur noué tous les témoignages sur votre blog, les réconforts, la tendresse qui y circulent.
Merci d’avoir créé et de gérer ce blog bourré d’humanité.
Bonjour!
Ma mère de 62 ans s’est fait diagnostiquer un cancer du rein il y a 2 semaines. La masse est énorme 13.5 cm.. trop grosse pour lui enlever et pour la chimio et la radio..
Nous sommes tous découragés et nous songeons au pire.. Nous sommes dans l’attente de savoir s’il est dans son foi ou ailleurs.. Pour l’instant, il n’est pas dans ses os.. (pour l’instant comme dirait le doc..oufff). Je trouve cela décourageant et j’entends parler de cas de mort pour ce cancer et tout..
Je ne veux vraiment pas perdre ma maman et je ne sais plus comment être positive..
J’aurais besoin d’une bonne nouvelle, juste une..
xoxox
Bonjour Anne-Marie! Effectivement, 13,5 cm, c’est gros, mais regardons ça d’une autre façon. Sans tomber dans les ‘bonnes’ nouvelles, ça peut être moins pire qu’il n’y paraît. Prenons ça une chose à la fois. Il est tout à fait possible de bien vivre avec un seul rein – je le fais depuis 2007 – alors même si la tumeur est grosse, à moins qu’il n’y ait d’autres critères médicaux que j’ignore, il ne devrait pas être impossible de pratiquer une néphrectomie. Évidemment, c’est votre uro-oncologue ou oncologue qui saura vraiment de quoi il en retourne.
Deuxièmement, il est vrai que le cancer du rein est résistant à la radiothérapie et la chimiothérapie conventionnelles. Cependant, depuis 2005, il existe plusieurs nouveaux médicaments avec lesquels on peut combattre la maladie. Je pense ici – entre autres – au Nexavar, au Sutent et à l’Afinitor, pour ne nommer que ceux-là. Il y a le Votrient, qui arrive tout juste sur le marché. Il y en a au moins un autre en étude clinique. Il y a le Torisel pour les cancers du rein à cellules non-claires. Bref, un diagnostic de cancer du rein n’est pas automatiquement un avis de ‘Terminus, tout le monde descend!’.
Tiens, une bonne nouvelle: dans un peu plus d’une semaine, le 2 juin plus précisément, cela fera 5 ans que j’ai reçu mon diagnostic. Le 2 juin 2006, on parlait de pronostic de 18 mois, et de 20% de chances de survie sur 5 ans. Ce qu’il faut comprendre de ces chiffres, et de tous les chiffres que l’on peut vous balancer en fait, c’est que: 1) ce sont des statistiques, pas des certitudes, et que pour y arriver, ils comprennent des cas où les gens ont survécu des années, d’autres des semaines. 2) Et pour moi, c’est encore plus important à retenir: les statistiques sont un regard vers le passé, pas l’avenir. Quand on m’a cité ces chiffres, ils reflétaient une époque où il n’y avait que peu ou pas de traitement. On y allait à l’Interféron et l’Interleukine, ce qui était mieux que rien, mais dont l’efficacité était quand même plutôt faible. Aujourd’hui, il y a beaucoup plus d’alternatives et de protocoles de traitement.
Il n’est jamais facile d’apprendre que l’on est atteint d’une maladie incurable. Par contre, ce qu’il faut savoir, c’est que ce n’est pas automatiquement un arrêt de mort selon un échéancier donné, bien loin de là. Même avec des métastases, ce n’est pas automatiquement un avis de décès. J’ai ou j’ai eu des métastases aux côtes, à l’os iliaque, à la glande surrénale, au cerveau, et je suis toujours là, avec des hauts et des bas, mais dans l’ensemble avec une vie à peu près normale.
Le plus difficile aura été d’accepter cet état de fait et de finalement comprendre qu’au lieu de passer mon temps à me soucier de mon cancer, j’avais mieux à faire… vivre!
Bonsoir Benoît,
Patrice, mon ami, 48 ans, vient de décéder. 3 mois entre le diagnostic et la fin, dans d’horribles souffrances. Je n’ai rien compris, c’était un très grand sportif avec une vie très saine.
Comment ne pas être à court de mots quand on lit une telle nouvelle? Je compatis de tout cœur avec vous, Élisabeth. J’aimerais pouvoir vous aider à comprendre, mais j’y comprends tellement peu moi-même. Et la médecine n’y comprend guère plus. Mes pensées sont avec vous.
Bonjour,
Un petit message pour vous remercier Benoit, pour ce site !!!
Votre hésitation au départ à publier est aujourd’hui, à lire tous les commentaires, un espace d’échanges, de soutiens, voir d’espoir dans certain cas… pour ma part, j’y ai trouvé quelques mots bien utiles dans votre dernier post, qui vont pouvoir m’aider…
Je ne surfe pas ici en tant que malade, mais comme compagnon de soutien pour ma meilleure amie qui, depuis sa plus jeune enfance est touchée par la maladie de crohn, et qui il y a quelques jours, vient d’apprendre la nouvelle : cancer de l’ovaire avec un rein touché… elle vit donc en plein cauchemar et subit ce soir encore des examens complémentaires pour diagnostiquer plus précisément le mal qui la ronge.
Je subis donc de plein fouet ce cauchemar indirectement, et j’ai parfois de grandes difficultés à trouver les mots justes, pour lui remonter le moral un temps soit peu, la rassurer et la faire positiver surtout afin de lui insuffler un espoir de vie !
Nous sommes donc à cette heure-ci encore en plein brouillard, mais avec un pronostic provisoire d’un an…
Je positive donc en vous lisant ici, et je ne manquerai pas de lui faire part de votre histoire.
Merci encore une fois,
et à tous : profitez pleinement de chaque instant !
Bonjour
je me retrouve dans votre recit, fin avril suite a des douleurs sous les cotes mon mari a ete admis au urgence ou les exam sont revenu tout a fait normal on lui a prescrit un scan qu’il a passez 2 jours apres, verdict tumeurs 6 cm de diametre au rein droit + nodule a la surenale. tout et allez ensuite tres vite y compris l’opé qui ces deroulez le 23 mai car on ne savais pas si la vesicule tiendrais le coup. Nous avons eu les resultats d’analyse carcinome a cellule clair avec metastase a la surenale qui ete completement envahi par le cancer avec des tissus necrosez et donc ne fonctionnez plus, au niveau du grade fuhrman mon mari se situe au grade 2. le chir ces felicitez d’avoir effectuez une nephrectomie elargie. maintenant comme tout le monde nous attendons en esperant que rien d’autre n’arrive.
merci pour votre recit on se sens moin seule et surtout on et compris
Bonjour à tous.
Voici un témoignage qui va vous redonner courage à tous.
J’ai eu 5 cancers différents depuis ces dernières années. J’ai toujours refusé la chimiothérapie car pour moi elle détruit énormément à l’intérieur du corps.
Et je suis encore là !!!! Et en pleine forme croyez-moi. J’ai effectué un travail mental extraordinaire. C’est-à-dire :
Je vais guérir point final !!
Je me soigne ( opérations ) et puis le mental fait le reste et croyez-moi
CA MARCHE …
Mon message est le suivant :
Ne perdez JAMAIS courage, dites-vous je vais guérir. Si je vous l’assure !!
Mes cancers :
Cancer du sein (2) -
Cancer de la thyroïde -
Cancer de l’utérus -
Cancer du rein -
Si vous pouviez faire comme moi. Je sais plus facile à dire qu’à faire. Mais je vous en supplie, croyez-moi, si la maladie arrive vous lui dites :
Bonjour et au revoir !!!
Je vous empbrasse tous très fort.
Fulvia
Bonjour Benoît .
Comme Elisabeth , je subis le tsunami qui vient d’enlever mon compagnon. Il vait 39 ans et 1/2 . On a diagnostiqué une tumeur rénale le 7 juin dernier il est décédé le 10 juillet après un long mois de souffrance .Au départ , il n’avait « que » mal au dos . Aucun médecin , kiné qui le suivaient n’ont vu la moindre chose . Je suis infirmière , je l’ai accompagné du mieux que j’ai pu . Mon ami avait 13 ans de moins que moi c’était pas dans l ordre des choses .Nous avons vécu 5 ans de bonheur intense mais la vie est parfois une vaie vacherie. Grâce à mon entourage je reste debout
Bonsoir Isabelle,
Cela fait 2 mois aujourd’hui que Patrice est décédé. C’est difficile. Et c’est tellement injuste. Comme pour votre compagnon, aucun symptôme. Tenez bon Isabelle.
Bonjour ,
Depuis quelque mois j’ai des boules dans les rein qui sont vraiment douloureuses
sauriez vous de quoi il s’agit ?
merci .
Il pourrait tout aussi bien s’agir de calcul rénaux que de plein d’autres choses. La meilleure chose à faire est de consulter un médecin le plus rapidement possible.
Bonjour à tous,
Et voilà, moi aussi je suis dans la spirale de la maladie. Pas moi directement mais mon papa. je suis fille unique et ma maman est très dépendante de mon papa. Nous avons découvert il y a un mois une tumeur au rein de 10 cm avec des métastases au poumon. Ma mère qui voit toujours tout en noir quand tout va bien est au centième dessous. je n’arrête pas de lui dire que le moral est important pour papa mais elle n’arrive pas à se résonner. Mon père qui d’habitude est un grand marcheur ne peut même pas aller chercher le pain au bout de la rue.
J’ai dit à ma mère qu’il était important qu’elle se fasse aider mais elle ne veut pas, ou du moins se fait aider de ces charlatans que l’on trouve malheureusement sur notre route dans ce cas là, c’est honteux.
Voilà, nous attendons que le RDV du cancérologue soit fixé, certainement dans 1 ou 2 jours. Combien de temps va-t-il rester à mon papa? Ne va-t-il pas souffrir? Comment lui éviter les souffrances?
L’opération n’est pas prévue, papa est cardiaque, il reste donc ces que les médecins nomment pudiquement le traitement médicamenteux, mais il est déjà tellement fatigué…
Merci pour vos réponses, je préfère savoir ce qui m’attend mais je ne peux pas poser les questions au professeur, ma mère étant toujours présente…
Voilà
Bonjour, Depuis mercredi, trois jours en fait…je cherche désespérément tout ce que je peux trouver sur » masse au rein gauche » ma fille de 17 ans, après quelques problèmes légers de santé, passe un test d’urine, puis un autre car sans dans les urines et un autre, finalement échographie…une grosse masse sur le rein gauche est là!!! Le médecin dit,, soit un cancer , soit un kiste…et il demande un tacos, qui sera fait dans seulement 5 jours, c’est le calvaire d’attendre ainsi le diagnostic…je suis tellement inquiète. Ma fille est mon unique enfant, j’ai perdu les trois autres avant de pouvoir les mettre au monde, elle est la seul qui a réussie à vivre et maintenant j’ai vraiment peur qu’elle aie quelque chose de grave. De plus, en relisant les symptômes…je vois qu’elle avait certains signes mais qui sont passés inaperçus…étant considérés comme des petits » bobo » normaux.
Le médecin dit que la masse est grosse, je sais que cela veut dire que si c’est un cancer , c’est avancé..je ne me peut plus d’attendre à mercredi prochain , c’est long attendre, je suis morte d’inquiétude. Se pourrait-il que ce ne soit qu’une masse qu’ils enlèveront et plus aucun problèmes par la suite?? je le voudrais tellement.
Merci pour tous vos commentaires, cela aide un peu à y voir plus clair quand on ne connais pas cette maladie.