Axitinib… FAIL

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Il ne m’aura pas fallu longtemps pour obtenir les résultats des scans passés le 23 janvier et de la scintigraphie osseuse faite deux semaines plus tôt. En effet, j’ai obtenu mes résultats le 25. Par contre, il va me falloir encore un bout de temps pour digérer mentalement tout ça.

Je vous balance le tout plutôt en vrac. Au niveau de la scintigraphie osseuse, progression de toutes les lésions qui étaient déjà présentes aux 4e et 6e côtes gauche et à l’os iliaque droit. En prime, nouvelles lésions aux côtes, notamment 7e côte droite, 10e et 12e côtes gauche, et arc antérieur de la 8e côte gauche. S’ajoutent des lésions aux vertèbres D3, D4, D10, D11, L1, L3, L4. Enfin, infiltrations aux deux fémurs.

Côté du scan thoracique, on avait déjà décelé une dizaine de nodules aux poumons aux scans précédents. Ce coup-ci, on note que ces 10 nodules ont progressé et qu’il y a une quinzaine de nouveaux nodules.

Enfin, pour ce qui est du cerveau, on note une progression des deux métastases qui ont déjà été traitées, en plus d’en discerner une troisième nouvelle et la présence d’un peu d’œdème au lobe temporal gauche.

Si vous avez tout lu jusqu’ici, probablement inutile de vous dire que le nouveau traitement à l’Axitinib a été un flop total. Entre la pause de traitement de 14 semaines pour me refaire des forces après ma myopathie et mes embolies pulmonaires, la reprise de traitement du début novembre à maintenant n’a rien donné, ce qui résulte en une explosion de croissance du cancer. Au moins, cela explique les douleurs violentes au dos que l’on n’arrivait pas à contrôler.

Plan de match (ce que j’appelle le baroud d’honneur): reprise de traitement avec le Sutent dans les plus brefs délais. On avait arrêté le Sutent au moment de l’apparition des métastases au cerveau, mais il contrôlait tout le reste. S’il agit de la même façon, on peut reprendre le contrôle des os et poumons, et on verra avec le Cyberknife pour le cerveau.

Je demeure optimiste, sans être utopiste. Tout a vachement dégénéré et le Sutent est pratiquement ma dernière chance, même si je fouille les ressources disponibles, excluant évidemment tous les vendeurs de ‘miracles’ à Tijuana, aux Bermudes et ailleurs. Ce matin, je rencontre un spécialiste du traitement de la douleur. S’il arrive à contrôler mes maux de dos et autres effets secondaires (notamment constipation et nausées), j’aurai au moins – dans l’immédiat – une qualité de vie acceptable. Pour le reste, c’est vraiment une question d’apprécier les choses au jour le jour.

Cyberknife, on remet ça

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Après avoir débuté la semaine hier par des scans – cerveau, thorax et abdo-pelvien -, demain 25 janvier sera journée Cyberknife, pour un nouveau traitement au dos. Avec un peu de chance (ou beaucoup), ça devrait faire disparaître la douleur que je ressens au dos depuis quatre mois.

J’avoue que ces temps-ci, les nerfs et le moral s’en prennent plein la gueule. Le moins que l’on puisse dire, c’est que la douleur, ça use. Et puis, il y a le nouveau traitement, à l’Axitinib. J’apprécie le fait que l’on soit arrivé à un dosage pour lequel les effets secondaires sont tolérables. Par contre, j’attends évidemment avec impatience – et nervosité – les résultats des scans d’hier qui me laisseront savoir si le traitement fonctionne et stabilise la situation ou, mieux encore, s’il réduit la taille des métastases existantes.

Enfin, pour conclure la semaine en beauté, rencontre le 27 d’un spécialiste de la douleur. Honnêtement, je ne sais pas trop à quoi m’attendre. J’imagine qu’il est plus familier avec des traitements mieux ciblés à ce niveau, minimisant les effets secondaires. Bref, j’en aurai le cœur net vendredi.

Et pour conclure, un néologisme fort utilisé par ceux et celles qui ont le cancer et se tapent des scans: scanxiété: l’anxiété générée par l’attente des résultats des scans de suivi de la maladie. Et je suis en plein dedans.

On joue avec les machines

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L’année 2012 commence sous le signe des tests. En effet, demain, 11 janvier, cinq heures de prévues à l’hôpital St-Luc pour une scintigraphie osseuse. Ensuite, question de ne pas s’ennuyer un vendredi 13, je rencontre un spécialiste de la douleur vendredi matin à l’hôpital St-Luc, puis en après-midi, c’est au tour de l’hôpital Notre-Dame pour un scan et un moulage préparatoire à un traitement Cyberknife au dos, en plus d’un IRM en fin d’après-midi.

En théorie, ça devrait vouloir dire que le ou les traitements au Cyberknife seraient la semaine prochaine.

Entretemps, disons que ce n’est pas la grande gloire. Les effets secondaires de mon traitement à l’Axitinib se maintiennent plus ou moins, en autant que la dose n’excède pas 14 mg/jour. Les deux fois où mon oncologue a tenté de hausser la dose, je me suis mis à gerber mes tripes, incapable de garder même un verre d’eau. S’ajoute à cela la douleur au dos qui est incessante et particulièrement forte. On a beau hausser la dose de médicaments antidouleur, je n’arrive pas à la contrôler. Et, effet ricochet, les antidouleurs provoquent de la constipation, tandis que je soupçonne l’Axitinib d’être responsable de mon manque d’appétit. Évidemment – sinon, ça ne serait pas drôle – les laxatifs et autres trucs que l’on m’a prescrit pour régler ce problème-là me provoquent des crampes d’estomac aussi pénibles à supporter que la douleur au dos.

Bref, le moins que je puisse dire, c’est que j’ai les nerfs en boule et le moral en bouillie. C’est pourquoi je reprends les rendez-vous avec la psy demain, parce qu’au-delà d’un certain point, et malgré tous les efforts d’Isabelle, j’ai besoin d’aide professionnelle entre les deux oreilles. J’ai beau savoir que, dans l’absolu, il y a des choses qui avancent, au quotidien, je me ramasse à la petite cuillère.

Une en six

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Une journée en six – le 24 décembre – où je peux dire que je me suis senti bien. Et heureusement que c’était celle-là puisque l’on recevait mon fils, sa blonde et la mère de sa blonde à souper. Ajoutez à cela la surprise de la soirée, mon fils qui a fait sa demande en fiançailles. Une soirée superbe!

Heureusement, dis-je, que c’était le 24, parce que le 23, j’ai passé la majeure partie de la journée à avoir mal et à vomir. Dès le 25, le bordel a recommencé. Vomissements qui arrivent à tous moments, sans avertissement. Maux de dos que j’arrive tant bien que mal à contrôler avec les médicaments. Des heures de malaise qui s’enfilent les unes après les autres sans vraiment trouver de solution.

Difficile de décrire à quel point j’en ai ras-le-bol. Je redoute comme la peste l’idée de devoir me rendre à l’hôpital. Si j’accepte le fait que je doive m’y rendre pour mes rencontres avec mon oncologue et autres spécialistes, tout comme pour mes traitements au Cyberknife et en radiothérapie, c’est carrément une phobie dès que l’on mentionne l’urgence ou l’hospitalisation.

Alors je gère mes journées tant bien que mal, sans trop savoir que faire pour améliorer la situation. Quand je suis un peu chanceux, j’arrive à enfiler des siestes, moments privilégiés où je n’ai pas mal et où je ne vomis pas. Disons que si je voulais parler qualité de vie, je dirais «nulle», à une exception près (le fameux 24).

Avec un peu de veine, j’aurai un peu plus la forme le 30, seule autre journée où nous recevons des amis pendant le temps des fêtes. Ce serait vachement bien.

Bon. C’est à peu près tout ce qu’il y a à dire à propos du temps des fêtes. Comme vous pouvez le constater, rien de vraiment passionnant.

Pas de promesses pour 2012

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On croirait un titre de politicien! ;) C’est Isabelle qui me demandait de lui promettre de ne pas passer l’arme à gauche dans l’année qui vient. C’est un peu un jeu entre nous. Elle sait tout aussi bien que moi que le foutu cancer ne demande pas de permission et peut tout foutre en l’air sans préavis. On sait aussi qu’en 2006, le pronostic était de 18 mois. Heureusement pour nous, et malgré tous les hauts et les bas du parcours, mon oncologue et les nouveaux médicaments développés au cours des dernières années font que je suis toujours là.

Mais là, avec la fatigue et l’usure des traitements, et la nouvelle de deux nouvelles métastases à la colonne vertébrale, j’ai bien de la difficulté – même en rigolant – à faire des promesses. Non pas que je baisse les bras (bien qu’il y ait des jours où j’ai vraiment le goût de tout laisser tomber tellement j’en ai marre d’avoir mal), mais force est d’admettre que le cancer progresse malgré tout. S’il était classé «incurable, en phase terminale» en 2006, on ne peut pas dire que les chances sont de mon bord.

Heureusement pour moi, j’ai la chance de vivre avec une femme que j’aime profondément. J’ai un fils que j’aime et dont je suis immensément fier. C’est plus de raisons qu’il ne m’en faut pour profiter de la vie, de savourer chaque instant que je peux grappiller à la mort.

Cyberknife au cerveau, prise 2!

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Eh non, je n’ai pas fréquenté mon clavier aussi rapidement que je pensais le faire. Si j’ai continué à prendre du mieux, une douleur au dos m’a sérieusement restreint dans mes activités. Ce n’est toujours pas vraiment réglé, mais on est arrivé à un bon dosage de médicaments pour que je ne ressente pas la douleur. Reste à en trouver la cause exacte.

À l’endroit où j’ai mal, les derniers scans n’indiquent rien d’anormal. Le 28 novembre dernier, j’ai tout de même subi un traitement de radiothérapie palliatif, ciblant précisément l’emplacement de la douleur. Étrangement, dès le lendemain du traitement, la douleur avait presque disparu. Toutefois, le répit fut de courte durée puisque trois jours plus tard, elle était revenue, et plus vive qu’avant le traitement.

Le radio-oncologue qui me traite pense que la source réelle du mal se situe peut-être au niveau de ma colonne vertébrale et nous attendons impatiemment – lui et moi – que l’hôpital me confirme une date de rendez-vous pour un scan complet de la colonne. On verra bien alors de quoi il en retourne.

Côté cerveau (après tout, c’est dans le titre du billet!), la petite métastase en périphérie du cervelet, celle qu’il a fallu des mois avant d’arriver à confirmer que c’était bien une métastase, avait continué de progresser, atteignant 8mm. C’était toujours minuscule, mais après discussion avec ma radio-oncologue, le Dr Carole Lambert, on a décidé de passer à l’attaque et de la zapper au Cyberknife. Comme elle est encore minuscule, cela m’a évité de me retrouver à devoir prendre des corticostéroïdes pendant une période prolongée, ce qui – pour moi – était hors de question après les emmerdements qu’ils m’avaient causé alors que j’étais traité par un autre spécialiste qui n’était pas (disons ça comme ça) très porté sur le suivi du patient. Une myopathie m’a suffi, je n’ai pas le goût de revivre ça. Donc, j’ai pris UNE pilule de corticostéroïdes, le jour de l’intervention, et c’est tout.

J’avais mentionné, lors du traitement de ma première intervention pour une métastase au cerveau, que le patient porte un masque pour s’assurer qu’il demeure bien immobile pendant l’intervention. En effet, le Cyberknife est un appareil de haute précision, s’ajustant notamment automatiquement à la respiration du patient. On parle de corrections de fractions de millimètres. Après tout, quand on joue dans le cerveau de quelqu’un avec des radiations à haute densité, il n’y a pas vraiment intérêt à zapper à côté de la cible, pas quand on pense aux conséquences possibles. Heureusement, l’équipe du Cyberknife de l’hôpital Notre-Dame est absolument géniale. Des professionnels chaleureux, souriants, humains, rassurants autant par leur attitude envers les patients que par leur professionalisme. Comme je leur dit à chaque visite, pour eux, contrairement à tellement d’autres intervenants rencontrés au fil de mes traitements, pour eux, c’est une vocation, pas simplement un boulot. Et ça paraît. Idem pour le Dr Lambert d’ailleurs.

Bref, les deux photos ci-dessous, prises par Isabelle, vous donnent une bonne idée de ce dont j’ai l’air en homme au masque grillagé. Cliquez sur les vignettes pour voir une version agrandie. :-)

Le positionnement sur la table, le Cyberknife en arrière-plan.

Le fameux masque en place, je suis prêt pour la sieste... er, le traitement!

Le traitement proprement dit a duré environ vingt minutes. Ajoutez à cela une quinzaine de minutes avant le traitement pour les ajustement préparatoires du Cyberknife. Le tout s’est fort bien déroulé. Reste à attendre deux mois pour les prochains scans du cerveau. C’est à ce moment que l’on pourra évaluer l’efficacité du traitement. Si je me fie au premier traitement, la métastase au lobe temporal gauche semble n’être plus qu’une minuscule masse de tissus inertes. Je souhaite donc que l’effet soit le même pour celle-ci!