Les premières fois…

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C’est étrange cet à-priori que toutes les premières fois sans Benoit seront les pires. Tout le monde – y compris moi avant de le vivre – est persuadé qu’il en est ainsi.

Au contraire…

Dans mon cas, la première fois (courses, sortie, ciné, émission de télé que nous regardions ensemble, préparation d’un plat, etc.) est loin d’être la pire. C’est plus une question de se botter l’arrière-train qu’autre chose ou de passer par-dessus le fait que l’autre n’est pas là. On se dit que c’est une simple habitude à changer et je me suis amplement répété qu’il me suffisait grosso modo de 60 jours pour développer de nouvelles manières d’agir sans que mon cerveau se rebiffe (les intéressés peuvent se plonger dans le très détaillé «Is it true that if you do anything for three weeks it will become a habit?»).

Mais non. Ces fameux gestes ne sont pas des habitudes innocentes, ni même des schémas de comportement apparus au hasard. Tous les couples qui s’aiment et qui sont ensemble depuis bien des années le savent et à fortiori quand l’un des deux est atteint d’une maladie grave: les habitudes – même les plus insignifiantes – sont devenues des rituels. J’en veux pour exemple un geste aussi banal que celui de la tasse de café matinale. Dans le cas de Benoit, le fait de se prendre un café signifiait plusieurs choses: tout d’abord que son estomac affaibli par la chimio pouvait se le permettre et ensuite, nous utilisions ce temps pour effectuer une évaluation de la nuit (qualité de sommeil, douleurs, réveils intempestifs) et un survol de la journée à venir (examens, possibilités de sorties ou d’activités diverses). L’habitude/rituel du café matinal n’est plus, j’en ai donc changé, mais le souvenir perdure. Chaque fois. Et non, ce n’est pas «moins pire» avec le passage des semaines.

Toutes les fois suivantes sont pires que la première et plus le nombre de fois est élevé, plus la douleur est aiguë. J’ai l’impression que la répétition du même geste (aller au cinéma, faire les courses) accentue encore le «jamais plus», l’inutilité ou plutôt la perte du sens qui lui était associé du vivant de Benoit.

Mes sorties en sont le meilleur exemple, d’autant plus incompréhensible pour moi que Benoit ne m’accompagnait que quand il le pouvait, c’est à dire sporadiquement. Nous fêtions chacune de ses excursions dehors comme une victoire sur la douleur et la fatigue. Aujourd’hui, le simple fait de prendre le bus me révulse… quant au métro, je n’en parle même pas. Je n’arrive pas à comprendre pourquoi je suis devenue subitement agoraphobe (et encore, pas vraiment besoin de foule). J’ai bien tenté de disséquer la chose, mais sans succès. Tout ce que je sais pour l’avoir observé de près est que cette agitation m’agresse au point de créer un stress (j’emploierai plus le mot «détresse» car les crises de larmes spontanées ne sont jamais bien loin, avec ou sans musique, j’ai testé les deux) phénoménal. Quand je suis accompagnée, par contre, tout va bien… j’en ai fait l’expérience cette semaine. Marcher dans la rue toute seule – chose que j’ai toujours pratiquée et appréciée – est un calvaire. Avec quelqu’un – en parlant ou non de Benoit, j’ai aussi testé les deux – c’est un bonheur.

Dans la série des difficultés, une autre aiguë est celle de la socialisation. Je n’ai jamais été une amatrice du «plus on est de fous, plus on rit» – le principe même de Facebook et de sa surenchère du nombre «d’amis» est pour moi un non-sens). Les autres ne me dérangent pas, tant qu’ils sont à une distance suffisante… à de rares exceptions près. Oui, j’ai des amis, des vrais. Oui, il y a des gens qui savent qu’ils peuvent passer à l’improviste, qu’ils peuvent me dire n’importe quoi – et inversement – et que j’apprécie toujours le dialogue. C’est aussi vrai avec ceux qui appartiennent à la catégorie des «plus que des connaissances, mais moins que des amis» que j’aime toujours croiser.

En fait, plus j’y pense, plus je réalise que mon rapport aux autres s’est considérablement modifié depuis plusieurs années. Suis-je devenue moins tolérante? D’une certaine manière, oui. Je ne supporte plus l’absence de sincérité, où qu’elle soit. Le «parler pour ne rien dire» me donne des boutons, le faux intérêt ou ce voyeurisme envers la maladie – ceux qui en ont fait l’expérience savent de quoi je parle, c’est dégueulasse à observer – me donnent envie de hurler. Ce phénomène s’étant accentué depuis la mort de Benoit, c’est peut-être cela qui me dérange dans le fait de me retrouver dans une boîte de métal (le bus ou le métro) avec de parfaits inconnus.

Il y également le fait que, depuis le décès de Benoit, j’ai perdu mes défenses. Chose surprenante car je n’en manquais pas (mais pas du tout! Héhé!). Parallèlement, Benoit est l’unique personne avec laquelle je les ai toutes baissées (oui, je sais, quand c’est fait par les deux, c’est ça l’amour). Donc, de me retrouver sans aucun mur pour me protéger est une expérience quelque peu déconcertante. Pour l’avoir constaté à maintes reprises, je suis complètement à vif. Le «filtre social», nécessaire et indispensable dans le monde dans lequel on vit, n’existe plus. Mes relations avec autrui se situent désormais à un niveau «primaire», celui de l’instinct.

Ce qui m’amène à un autre constat surprenant: l’hôpital me manque. Ceux qui me connaissent savent que c’est un endroit que je ne supporte pas, tant je «sens» et absorbe les douleurs physiques et psychologiques qu’on y trouve. Et pourtant, c’est un lieu où la communication est épurée. Le dialogue avec un médecin, un infirmier ou un autre malade ne s’embarrasse pas de fioritures. Le temps est compté, chaque mot a son importance. On est dans une espèce d’urgence qui commande les seules choses que je suis capable de supporter en ce moment: la sincérité et le respect.

Je suis passée de l’autre côté d’un nombre certain de miroirs depuis sept ans. Celui-ci (ou ceux-ci, je ne sais pas encore s’il y en a plusieurs) renforce – tellement que c’est désormais une vérité – une notion que j’ai commencé à appréhender pendant mon enfance: la société qui nous entoure n’est qu’illusion. La seule chose qui compte est la qualité de nos rapports aux autres, la compréhension globale et entière de cette interdépendance.

La logique du deuil…

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Le lendemain de l’écriture du billet «Le deuil, ma nouvelle réalité», j’ai réalisé que la majorité de la détresse que je ressentais, hormis la douleur, était générée, non pas par la mort de Benoit, mais par mon environnement.

Je ne peux que parler pour moi puisque je m’aperçois, au fil de mes lectures (quelques liens sont en fin de texte), que la manière de vivre un deuil ne correspond à aucun schéma précis, il n’y a pas vraiment d’étapes, contrairement à ce qui est véhiculé partout, il n’y a pas vraiment de «remède miracle» et encore moins de «solution», ni de façon idéale de le vivre.

En fait, ces réalisations sont venues en confrontant ce que je pensais et ressentais aux modèles communément développés en psychologie. Mon anxiété/peur/panique venant en majorité (l’autre partie découlant tout simplement du choc encore éprouvé) de l’opposition entre ce que me disaient mes tripes et un «modèle» dans lequel on me demandait d’entrer.

À cause du choc, à cause de cette douleur incontrôlable, j’ai immédiatement tenté de la comprendre pour l’apprivoiser… oubliant au passage cette leçon apprise pendant «les années cancer»: tout passer au filtre de ma «morale»/éthique. Autrement dit, me poser systématiquement la question: suis-je en accord avec ce que je fais?

Immédiatement, j’ai été confrontée – via certaines questions des psys – à ma foi. Or, nous sommes en Occident où la tradition judéo-chrétienne domine tous les échanges. Non, je ne me suis pas sentie coupable, pas en colère, pas de révolte, je n’ai pas besoin de trouver de sens à la mort de Benoit et je suis incapable de «dialoguer» avec lui, ni – à part dans des cas exceptionnels, générés artificiellement et donc probablement la résultante de mon intellect – de sentir sa présence autrement que dans mon sommeil (je reviendrais peut-être un jour sur la théorie de Castaneda sur les rêves). Du coup, quand je me suis fait poser la question suivante: «Alors, à ton avis, Benoit est où maintenant?», je suis restée muette, l’unique réponse me venant à l’esprit étant: «Je m’en fous… pas avec moi en tout cas.»

Je vais revenir brièvement sur cette fameuse quête de sens, omniprésente dans la littérature sur le deuil. Pourquoi faut-il un sens? Quel sens peut avoir la mort, si ce n’est que d’être la fin de la vie (qu’on soit croyant ou non)? La quête du sens n’est-elle là que pour nous rassurer, comme béquille? La mort de Benoit a-t-elle, intrinsèquement, un sens autre que le premier: la fin de sa vie. À mon avis, non. Il n’y a rien d’autre à chercher. Même principe pour le cancer. Pourquoi est-il tombé malade? Comment est-ce arrivé? Pourquoi lui? Pourquoi pas moi? Me suis-je vraiment posée ces questions plus que trois secondes avant de constater leur inutilité? Non. Parce que la vie. Parce que la loterie, la génétique, la pollution, la chance, le destin, la fatalité, Dieu… rien, tout. S’interroger sur le sens de sa maladie, de la vie, de la mort, c’est comme d’avoir peur de l’inconnu. À mon avis, c’est inévitablement s’exposer à plus de souffrance.

D’où ma première réalisation: je ne sais pas du tout en quoi je crois, alors que je pensais sincèrement avoir une idée sur la question. Impossible, donc, de me donner des rassurances du genre «Il est dans un monde meilleur», «Il va veiller sur moi». Ce manque de foi m’empêche également d’obtenir des «calmants» rapides tels que «Il aurait voulu que je fasse telle ou telle chose» ou «Au moins il ne souffre plus», qui sont, pour moi, des non-sens complets (qui peut bien savoir ce qu’aurait voulu Benoit et il ne souffrait pas quand il est mort. Je l’ai vu hurler pendant la période Nexavar, pas avec le Sutent et je l’ai aussi vu en bien pire état général, notamment au moment des embolies pulmonaires, que les dernières semaines).

D’où la suite du raisonnement logique. Le fait d’admettre que je ne sais pas en quoi je crois me donne une paix que ne me procure pas la tentative d’adhésion à des croyances que je ne partage pas. Non, je n’ai pas besoin de réponses à ce qu’est l’au-delà, ni à l’endroit dans lequel se trouve Benoit. Pour moi, ce n’est pas important car je ne crois pas en une vérité que je pourrais figer. La notion de vérité n’existe pas, la vérité, comme l’être, est fondamentalement impermanente.

Et cette notion d’impermanence m’empêche de comprendre l’une des fameuses «étapes» du deuil qui consiste à «restaurer un lien intérieur avec la personne disparue. Vous accomplissez cette 3ème tâche, en mobilisant tous les moyens susceptibles de lutter contre l’oubli et de préserver la mémoire de la personne disparue». Il n’y a pas une seule mémoire de Benoit à préserver puisqu’elle est, par nature, impermanente. Je ne peux pas être la vestale du temple, la gardienne d’une «réalité» construite pour satisfaire mon manque. Je n’ai, de surcroît, pas à «lutter contre l’oubli» puisqu’il est impossible d’oblitérer 11 ans de mon existence avec l’homme de ma vie.

Autre problème sur lequel je butte: «vous ajuster à votre nouvelle réalité, sans cette personne à vos côtés – Développer une nouvelle identité et un nouveau rapport au monde. Cette tâche consiste à réinvestir votre vie, sans pour autant oublier la personne disparue. Elle passe par de très nombreux ajustements intérieurs et extérieurs, dans votre quotidien et au plus profond de votre être. Elle entraîne des changements importants dans votre existence, dans votre façon de voir le monde et vos relations à autrui.» Là non plus, le discours n’est pas clair: les ajustements extérieurs, ça je comprends. Effectivement, Benoit n’est plus là, mon horaire est donc complètement modifié. Mais les changements intérieurs? Développer une nouvelle identité? Cela suppose que j’en avais une spécifique avec lui, ce qui n’est pas le cas. Et cela suppose aussi que je n’ai qu’une identité, permanente… ce en quoi je suis en désaccord puisque je suis convaincue de l’impermanence de tout, y compris du «soi»/«moi». Même principe pour le fameux «nouveau rapport au monde».

Toutes ces questions, interrogations et retour de mon équilibre – sur les mêmes bases qu’avant – n’enlèvent pas la douleur. Celle-ci est omniprésente. Constante. Je ne suis plus qu’une ombre – blanche, déchiquetée, amputée -, navigant dans cet espace entre vie et mort – «As I walk through the valley of the shadow of death…» -. Oui, quand elle devient trop invalidante, je prends une – ou plusieurs – pilules magiques (ce n’est pas la pharmacopée qui manque à la maison). Oui, l’énormité de cette douleur passera avec le temps. Beaucoup de temps. Mais en attendant, le manque de sa présence dévore tout, à tel point que son absence même est devenue une présence…

Bref, je vous laisse en musique jusqu’au prochain billet (les liens sont après la vidéo).

Les liens:
- Le deuil, un chemin singulier: un article très intéressant, paru dans «Le Monde»
- Comprendre le processus de deuil
- Les 7 étapes du deuil
- Les phases du deuil (en PDF)

Euthanasie contre soins palliatifs: l’hypocrisie du débat

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Entre l’annonce de subventions supplémentaires pour les soins palliatifs au Québec et la montée d’un mouvement «spontané» anti-euthanasie – malgré un processus de consultation de plusieurs années et la prochaine rédaction d’un projet de loi -, le débat se fait de plus en plus virulent et on commence à opposer euthanasie et soins palliatifs comme si les deux étaient antinomiques.

C’est donc un coup de gueule que je vais pousser, je préfère vous prévenir tout de suite.

On parle beaucoup, et c’est un peu normal avec l’augmentation des cas de cancer jumelé au vieillissement de la population, de soins dits palliatifs. Pour ceux qui entendent le terme pour la première fois, le «palliatif» est utilisé en contraire à «curatif». Les soins palliatifs n’ont d’autre fonction que de réduire les symptômes – douleurs, etc. – d’une maladie considérée comme incurable. C’est ainsi que, petit à petit, les soins palliatifs sont devenus synonymes de «soins de fin de vie», même si la «fin de vie» en question peut durer des années. Le cas de Benoit l’illustre très bien, il a été suivi en soins palliatifs à domicile pendant deux ans et demi (si ma mémoire est bonne) avant de mourir.

Ceci étant dit, les personnes qui meurent chez elles – rares, le pourcentage est infime, la majorité des décès survenant encore dans un établissement médical – de maladies incurables (je prends le cancer comme exemple puisque c’est celui que je connais) sont suivies par une équipe de soins palliatifs.

Ce cadre étant posé, laissez-moi vous détailler un peu ce qu’englobe la notion de «fin de vie» en soins palliatifs et ce qui nous a été «vendu» (car nous avons eu droit, dans certains cas, à une «opération de séduction») à Benoit et moi.

Tout d’abord, l’assurance que la souffrance, même extrême (je vous passe le détail clinique de ce que fait concrètement une métastase osseuse au squelette) serait éradiquée. Ensuite, que si Benoit ou (j’insiste sur l’emploi du «ou», et non celui du «et») moi le désirions, il pourrait «bénéficier» (observer le choix du terme) de ce qu’on appelle dans le jargon médical une «sédation palliative», qui, non seulement supprime toute souffrance psychologique (et vous n’imaginez pas à quel point le personnel médical insiste sur l’absolue nécessité de supprimer toute souffrance psychologique, pire à leurs yeux que la souffrance physique, à tel point que je me demande encore si c’est vraiment pour le patient qu’ils le font), mais aussi tout souvenir!

Bref, après demande de documentation et recherches, la «sédation palliative» – qu’on nous a ardemment conseillée en cas de «détresse respiratoire», terrible épreuve inhumaine selon le personnel médical (vous noterez mon cynisme) – est l’administration simultanée, encadrée sous forme de «protocole» de trois «médicaments» : des opiacés (morphine ou hydromorphone qui est de la morphine synthétique), un benzodiazépine (très spécifiquement le Midazolam, je vous conseille d’aller lire ceci, en anglais) et un anticholinergique (là aussi, éclatez-vous avec ce lien en français cette fois-ci). L’effet des trois substances conjuguées est impressionnant à imaginer (ni Benoit ni moi n’avons testé) et je ne m’étends pas sur les interactions dangereuses entre le Midazolam et les opiacés.

Nous nous sommes aussi fait «vendre» la prise du Midazolam séparément – qui, je le rappelle, a pour but de calmer et d’enlever tout souvenir au patient – comme la panacée universelle, celle qui, au fond, permettrait à Benoit de mourir, sans même s’en apercevoir!

Bref, vous l’avez compris, ce qu’on propose aux patients en fin de vie est, non pas de «mourir de manière naturelle» comme on l’entend constamment, mais bien de se «préparer» – si tenté qu’on puisse utiliser un tel terme – à la mort dans un environnement ultra médicamenté où le patient n’est plus conscient et ne se souvient même plus de ce qui se passe. Vous mesurez toute l’ironie de la chose.

Autre point sur lequel insistent les opposants à l’euthanasie, c’est le refus de l’acharnement thérapeutique. Laissez-moi vous en raconter une bonne. Benoit s’est fait dire fin novembre par deux – voire trois – infirmiers qu’il aurait de la chance s’il passait les Fêtes, «diagnostic» posé un soir au téléphone, en cinq minutes, sans aucune lecture de son dossier médical. Dans la foulée, il s’est aussi fait dire: «Ça changerait quoi que vous sachiez si vous avez des métastases supplémentaires?» et «Je ne vois pas la nécessité de vous emmener à l’hôpital si vous avez quelque chose!». De l’opposition à l’acharnement thérapeutique – à laquelle j’adhère pleinement pour moi-même, les autres faisant bien ce qu’ils veulent – on glisse lentement, mais bien sûrement vers «l’abandon thérapeutique», c’est-à-dire le refus, par le corps médical, de pratiquer quoi que ce soit comme geste professionnel.

Entre l’abandon thérapeutique prôné ouvertement, la résignation à la mort et l’offre d’une «sédation», on est là clairement dans un fatalisme, un évitement et une résignation, alors que le but visé est, à moins que je ne me trompe, l’adaptation, l’intégration de la mort. Laquelle sous-entend la conservation constante et totale du libre-arbitre de l’individu. De fait, si les soins palliatifs sont un accompagnement vers la mort, alors l’euthanasie ne peut qu’en faire partie intégrante.

Quand j’emploie le terme «euthanasie», je ne pense pas à une «euthanasie de confort», mais à la délégation d’un geste éminemment personnel – l’un des plus intimes qui soit – à un autre: celle du suicide quand on est incapable (pour des raisons purement physiques) de le faire soi-même. C’est, à mon avis, la seule définition possible de l’euthanasie, qui ne peut s’embarrasser de considérations morales générales – aparté: est-il vraiment souhaitable que la justice soit garante de la morale? – ; libre à chacun de refuser cette délégation de «pouvoir», qui devrait être légale.

C’est le fameux «My body, my choice» prôné par Benoit tout au long de son cancer: le droit suprême du malade à décider de son(ses) traitement(s), de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Je n’entre pas dans l’argumentaire que si, donner la vie est un acte suprême d’amour, alors donner la mort à la demande de l’autre en est un aussi, et de surcroît, ce dernier est véritablement «selfless» (le mot français, «altruiste» ne me convient pas vraiment, je le trouve incomplet).

Quand je vois, non pas la manifestation organisée par les anti-euthanasie, mais les arguments utilisés (voir la vidéo ici et un PDF là), je ne peux m’empêcher de penser aux anti-avortement. Même brandissage de la menace d’une «dérive» floue, même tactique de peur («on va tuer tous les vieux»). Même non-sens. Même négation du droit, pour un individu, à effectuer un choix qui ne concerne que lui.

Au Québec, la loi autorise un patient (heureusement!) à accepter ou à refuser un traitement, à être maître de sa vie et lui reconnaît donc la capacité intellectuelle de décider de ce qui lui convient le mieux. Pourquoi la mort ne serait-elle pas incluse?

Le deuil: ma nouvelle normalité

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Benoit parlait beaucoup de ce qu’il appelait sa «nouvelle normalité», l’adaptation physique et psychologique aux atteintes du cancer. Apprendre à marcher plus lentement, à changer son rythme de vie, à ne pas surestimer ses forces, à composer avec des limitations grandissantes (j’ai d’ailleurs trouvé un article de blogue auquel Benoit travaillait avant de mourir. Oui, je le mettrai en ligne).

Je reprends donc son expression de «nouvelle normalité» à mon compte pour décrire ce que je vis. Le deuil est, je dois l’avouer, un bouleversement dont je n’avais pas anticipé l’ampleur. Oui, nous avions amplement parlé, avec Benoit, de sa mort, de la douleur et du vide que me causerait son absence. Avais-je pensé un seul instant que sa disparition me jetterait dans un tel chaos? Non.

À la douleur psychologique, aux manques physique, émotif et psychologique générés par son absence s’ajoute une kyrielle «d’effets secondaires» impossibles à anticiper. Les douleurs physiques (maux de dos, de jambes, migraines), l’impossibilité à respirer normalement (les soutiens-gorge, en ce moment, c’est «out», ça me fait trop mal), des pertes de mémoire invalidantes, une fatigue extrême, une incapacité à me concentrer, des crises d’angoisse dans les transports en commun (la foule toute relative de Montréal me hérisse) sont la nouvelle normalité avec laquelle je dois composer. Ajoutez à cela des crises de larmes aussi soudaines qu’incompressibles ainsi qu’un décalage spatio-temporel effrayant et vous aurez une idée de ce monde étrange dans lequel j’évolue.

Je sais que c’est normal. J’en ai eu confirmation via la Maison Monbourquette, un organisme offrant des services d’écoute et d’accompagnement aux personnes en deuil. Il n’en demeure pas moins que la perte de tout repère est quelque chose d’extrêmement difficile à surmonter. Être en deuil exige des efforts surhumains. Le simple fait de se lever (et de se coucher), de respirer, de garder les yeux ouverts, de taper sur un clavier, de tenter de mettre en mots l’innommable exige une énergie que je ne soupçonnais pas. Très franchement, en comparaison, composer avec le cancer – malgré sa panoplie d’horreurs – m’apparaît maintenant comme «simple».

Je vous entends sursauter d’ici. Je m’explique. Le cancer, comme toute autre maladie ou toute autre épreuve, est palpable. Réel. On a des «preuves», des radios, des tests, des douleurs, des traitements (parfois pires que le mal). On a un ennemi. Clair. Défini.

Je me suis aperçue, au cours des dernières semaines, que contrairement à ce que j’avais toujours pensé, la mort n’est pas préhensible. Elle ne se voit pas, ne se touche pas. Elle n’est pas l’ennemi en trois dimensions contre lequel Benoit et moi nous sommes battus pendant près de sept ans. Nous tentions de mettre le cancer en échec. Pas la mort.

La mort, c’est le néant. Le vide. Une notion aussi déstabilisante pour l’esprit que l’infini, que le tout. J’ai ressenti ce «rien» intégral pendant une seconde, une seconde et demie. Je n’y ai pas – au contraire du «tout» éprouvé à quelques reprises – éprouvé de paix. Pas encore. Je veux croire que j’y parviendrais un jour. Je veux croire que l’esprit humain est suffisamment – choisissez le mot qui vous convient: fort, tordu, brillant, éclaté, infini – pour transformer le vide en paix, l’absence en présence, la douleur en amour.

Le psy remarquable avec lequel je dialogue régulièrement depuis plusieurs mois me disait: «Les larmes sont une forme d’écriture.» J’ai de plus en plus l’impression que les deux – larmes et écriture – sont complémentaires… Et j’entends d’ici Benoit me dire: «Ben ouais! Je te l’avais dit, c’est bien pour ça que j’ai tenu mon blogue.» Oui. Je boucle la boucle. Et vais continuer.